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Quand Richard Gordon a subi une lésion de la moelle épinière à l’hiver 2021, sa vie sexuelle n’était pas sa première préoccupation, mais il apprend maintenant à apprivoiser la sexualité en tant que paraplégique – un élément important de sa réadaptation au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa.

« Je suis encore jeune, confie Richard. Avant ma blessure, j’étais très actif sexuellement et je ne voulais pas que ça change. C’est un aspect important pour ma femme et moi et que je ne veux pas perdre, alors évidemment, c’était une source d’inquiétude pour moi. »

Auparavant, la possibilité pour un patient de recevoir de l’information sur la santé sexuelle après une lésion de la moelle épinière – aussi appelée lésion médullaire – dépendait largement du centre de réadaptation où il était traité. D’ailleurs, un examen des offres de services en place dans les centres de réadaptation de l’Ontario a révélé des lacunes non seulement dans le domaine de l’éducation sexuelle après une lésion de la moelle épinière, mais aussi dans d’autres domaines.

Un projet provincial pour normaliser l’accès à des soins de qualité

Un nouveau projet provincial, nommé SCI IEQCC (Spinal Cord Injury Implementation and Evaluation Quality Care Consortium, c’est-à-dire « consortium pour l’évaluation et la mise en œuvre de soins de qualité après une lésion de la moelle épinière), a pour but de favoriser la normalisation des pratiques exemplaires dans des secteurs prioritaires afin que les patients ayant une lésion médullaire puissent recevoir un soutien équitable et de grande qualité, peu importe où se déroule leur réadaptation. Le projet vise également à former les membres de l’équipe de soins des patients – médecins, infirmières, physiothérapeutes, ergothérapeutes, travailleuses sociales, psychologues, thérapeute en loisirs et autres – afin qu’ils puissent appliquer les pratiques exemplaires dans le cadre de leur travail et contribuer ainsi tous ensemble à optimiser la santé du patient.

L’Hôpital d’Ottawa et quatre autres établissements en Ontario font partie du consortium. L’équipe d’Ottawa est dirigée par la D^re Vidya Sreenivasan, Andrea Chase, Susan Saulnier, Dorothyann Curran et Lara Kelly.

« L’équité est importante à L’Hôpital d’Ottawa », affirme la D^re Vidya Sreenivasan, directrice médicale du Programme de réadaptation après une lésion médullaire du Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa et responsable du SCI IEQCC à l’Hôpital. « Nous voulons offrir des soins équitables dans toute la province et dans tout le pays pour que toutes les personnes qui doivent surmonter un événement aussi bouleversant aient le même accès à des soins normalisés. »

Les responsables du SCI IEQCC se sont alliés à Lésions médullaires Ontario pour amorcer une conversation sur les éléments qui constituent de grandes priorités pour les personnes vivant avec une lésion de la moelle épinière. L’objectif de ces partenariats avec Lésions médullaires Ontario et d’autres établissements en Ontario était de faire des progrès importants et rapides dans les domaines prioritaires.

« Lésions médullaires Ontario est ravi de s’impliquer dans ce projet parce qu’il exige différents types d’expertise », explique Federico Boccheciampe, coordonnateur du programme de soutien par les pairs de Lésions médullaires Ontario. « L’Hôpital d’Ottawa fournit une expertise médicale de premier plan, tandis que Lésions médullaires Ontario fournit une expertise de la vie après une lésion de la moelle épinière. En mettant nos connaissances en commun, nous espérons continuer à améliorer la qualité des soins interdisciplinaires en réadaptation. »

« En tant que professionnels de la santé, nous n’aurions pas nécessairement pensé que l’éducation sexuelle était la plus grande priorité », admet Andrea Chase, physiothérapeute à L’Hôpital d’Ottawa et spécialiste de l’évaluation et de la mise en œuvre pour le SCI IEQCC à Ottawa. « Quand une personne a une lésion, nous pensons d’abord à la marche, à l’utilisation d’un fauteuil, à la gestion de la douleur et au bien-être émotionnel, mais nous avons découvert que la sexualité est la principale préoccupation. C’est donc l’un des aspects auxquels nous avons consacré le plus d’efforts au cours de la dernière année. »

Dans le cadre du projet, des patients comme Richard reçoivent des ressources et un enseignement personnalisés, ainsi qu’une invitation à parler librement de santé sexuelle par la suite.

« La D^re Sreenivasan est vraiment, vraiment bonne, affirme Richard. Elle parle et on ne sent pas intimidé ou rien de tout ça. Elle se place vraiment à notre niveau et commence tout simplement à parler des différentes options. »

Pour ajouter à ce qu’il apprend pendant sa réadaptation, Richard a l’intention de se joindre à un groupe spécial de patients qui se réunissent pour discuter de santé sexuelle après une lésion de la moelle épinière.

L’apprentissage du maniement du fauteuil roulant facilite la réintégration dans la communauté pour les personnes ayant une lésion médullaire

La santé sexuelle n’est pas la seule priorité de ces patients. Pour beaucoup de personnes ayant une lésion de la moelle épinière, la réintégration dans la communauté passe par la capacité d’utiliser leur fauteuil roulant avec confiance. Comme l’éducation sexuelle, la formation au maniement du fauteuil roulant n’était pas uniforme dans la province, mais le projet contribue à la normaliser partout.

« Dans chacun des cinq établissements qui participent au projet, toutes les personnes qui utilisent un fauteuil roulant ont maintenant droit à des programmes de formation et à une évaluation à la fin de leur séjour qui sont similaires, explique Andrea. Le même principe s’applique aux autres éléments ciblés par le programme, comme la marche et le bien-être émotionnel. »

Même si les aptitudes visées et l’évaluation sont normalisées, on encourage les centres de réadaptation à personnaliser la formation pour chaque patient.

Pendant qu’ils sont au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, par exemple, les patients qui utilisent un fauteuil roulant en tout temps ou à temps partiel apprennent à tourner dans les espaces restreints, à monter une pente et à cabrer le fauteuil pour descendre d’un trottoir. Habituellement, les patients s’exercent dehors. Le nouveau projet Civic, qui est en cours de planification, pourrait notamment incorporer un espace extérieur où les patients s’entraîneraient pendant la belle saison. En hiver, l’apprentissage aurait lieu à l’intérieur. Entretemps, on prévoit déjà des solutions intérieures créatives.

Une rampe sur mesure pour apprendre à manier un fauteuil roulant

Louis Goudreau, avec d’autres membres de l’équipe du Service de technogénie de la réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, met au point une plateforme pliable qui peut se transformer pour présenter différents défis aux patients en fauteuil roulant, dont une pente de cinq degrés, une pente de dix degrés, une pente latérale et des « trottoirs » de deux, quatre et six pouces de hauteur. Deux marches dotées de garde-corps de chaque côté servent aussi à aider les patients qui peuvent marcher à monter et descendre des escaliers, ainsi que les personnes en fauteuil roulant et leur famille à manœuvrer le fauteuil dans des escaliers. 

« C’est une pièce d’équipement inestimable, indique Andrea. Elle permet à nos patients de maîtriser les aptitudes dont ils auront besoin pour surmonter des obstacles courants dans la collectivité et permet à leur famille d’apprendre comment les aider. »

Cette rampe, ainsi que d’autres équipements comme le laboratoire de réadaptation en réalité virtuelle, aide les patients, peu importe leur type de lésion, à développer des aptitudes concrètes qui leur seront utiles dans la vie après leur départ du centre de réadaptation.

« Je dois m’adapter à ma nouvelle vie et à mon nouveau mode de vie. »

Lodi Sculthrope en est au début de sa réadaptation, mais elle constate des progrès chaque jour. Atteinte d’une lésion de la moelle épinière après avoir été frappée par une motoneige, cette amoureuse des animaux a passé environ six semaines à l’Unité de soins intensifs du Campus Civic avant d’être transférée au centre de réadaptation.

La vie de Lodi est complètement transformée, mais sa détermination est à toute épreuve.

« Jusqu’à maintenant, tout va très bien, c’est formidable, affirme Lodi. Il y a eu des journées difficiles et j’ai beaucoup travaillé. Je dois m’adapter à ma nouvelle vie et à mon nouveau mode de vie. »

Lodi travaille avec son équipe de soins pour recommencer à marcher et améliorer la mobilité de ses bras et de ses mains. Quand elle est arrivée au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, elle était pratiquement incapable de bouger et dépendait totalement des autres pour tous les aspects de ses soins.

« Jour après jour, je fais de beaux progrès, dit-elle. Tout le monde est emballé de constater tous les progrès que je fais. »

« Lentement, nous commençons à voir Lodi reprendre sa vie en retrouvant de la mobilité et en apprenant à s’occuper de ses besoins quotidiens », explique Andrea.

Elle s’emploie maintenant activement à apprendre à prendre soin d’elle-même, notamment à préserver l’intégrité de sa peau et à prévenir les infections urinaires. Ces deux éléments entrent d’ailleurs dans la portée du projet provincial.

Lodi et Richard sont tous deux très reconnaissants pour les soins et l’enseignement qu’ils reçoivent au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa et sont déterminés à façonner leur propre avenir.

« Je ne fixe aucune limite à ma progression, déclare Richard. Je vais simplement continuer à travailler fort, faire mes exercices et aller en physiothérapie. La destination n’a pas d’importance. La seule chose que je peux faire est de travailler aussi fort que je peux et lorsque j’aurai atteint la limite, ce sera ma limite. »

En 2021-2022, le projet deviendra une initiative nationale, ce qui permettra à plus de patients ayant des lésions de la moelle épinière d’avoir un meilleur accès à des soins normalisés de grande qualité, pour qu’ils puissent, eux aussi, façonner leur avenir.

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