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Un passionné de voile met à l’essai un modèle de soins centrés sur le patient pour la maladie de Parkinson

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Peter Juryn in sailboat waving

Peter Juryn, un passionné de voile, participe à une étude pilote lui permettant de prendre en charge la gestion de la maladie de Parkinson. Une infirmière spécialisée l’a aidé à établir ses priorités en matière de soins et lui a recommandé des spécialistes aptes à répondre à ses besoins.

Peter Juryn dans son voilier (en gros plan)

Depuis l’âge de neuf ans, Peter Juryn est un passionné de voile. Son voilier lève l’ancre au Nepean Sailing Club, où il s’occupe des bateaux et passe du bon temps avec ses amis.

Malheureusement, les médicaments qu’il prenait pour traiter la maladie de Parkinson l’empêchaient de dormir pendant des heures durant la nuit et, donc, de s’adonner à ses passions.

Lors d’une consultation, le Dr Tiago Mestre et l’infirmière Diane Côté l’ont invité à participer à une étude visant à offrir un nouveau modèle de soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

« Je leur ai répondu : “Bien sûr, je voudrais y participer. Que dois-je faire?”, explique M. Juryn. J’aimerais améliorer le système. Si, en plus, l’étude améliore mon état de santé, je suis doublement gagnant. »

Juryn a donc été jumelé à MmeCôté, une infirmière spécialisée dans la maladie de Parkinson, qui l’a aidé à établir ses trois priorités en matière de soins : le sommeil, la parole et l’activité physique.

« C’est moi qui prends en charge la gestion de ma maladie », affirme M. Juryn, qui est atteint de la maladie de Parkinson depuis 2001. « Je suis en train de m’entourer d’une équipe de spécialistes, en fonction de ces priorités. »

Juryn reçoit désormais un traitement par stimulation profonde du cerveau, qui lui a permis de diminuer sa consommation de médicaments et d’améliorer son sommeil. D’autres astuces toutes simples, comme ne plus avoir de bureau ni d’ordinateur dans sa chambre, ont aussi contribué à améliorer sa qualité de vie.

« J’ai construit une espèce de sanctuaire du sommeil, à l’abri de tous les écrans bleus », ajoute M. Juryn.

Peter Juryn dans son voilier (en gros plan)

L’infirmière Diane Côté lui a aussi recommandé une clinique du sommeil et un orthophoniste, ce qui a évité à M. Juryn de consulter un neurologue. Grâce au réseau de soins établi par les chercheurs, elle a pu le diriger vers des spécialistes de la maladie de Parkinson. Depuis que M. Juryn prend part à un programme spécialisé en orthophonie destiné aux personnes atteintes de cette maladie, ses troubles du langage et de déglutition ont diminué. Il s’est aussi abonné à un centre de conditionnement physique, où il s’entraîne trois ou quatre fois par semaine.

« La demande pour les neurologues spécialisés dans la maladie de Parkinson étant forte, les patients attendent souvent des mois avant d’obtenir un rendez-vous, déclare Mme Côté. En envoyant les patients vers des spécialistes de la santé en milieu communautaire, nous contribuons à améliorer leur qualité de vie, à moindre coût. »

Le Dr Mestre a reçu une bourse de nouveau chercheur de 197 000 $ pour mettre à l’essai ce nouveau modèle de soins, intitulé Réseau intégré de traitement pour la maladie de Parkinson, avec le concours du Dr David Grimes. Les responsables de cette étude pilote, réalisée à L’Hôpital d’Ottawa, ont réussi à recruter presque tous les 100 patients nécessaires en quatre mois. Si le modèle donne de bons résultats, il pourra être adopté dans d’autres centres ailleurs en Ontario et au Canada.

« Ce projet me passionne énormément, car il permettra d’améliorer considérablement la qualité de vie de nos patients et de produire des résultats immédiats », souligne le Dr Mestre, neurologue spécialiste de la maladie de Parkinson à L’Hôpital d’Ottawa et professeur adjoint à l’Institut de recherche sur le cerveau et le psychisme de l’Université d’Ottawa. « Nous croyons que ce modèle centré sur le patient peut améliorer la qualité de vie des 100 000 Canadiens qui sont atteints de la maladie de Parkinson. »

Chose certaine, M. Juryn est très satisfait des soins qu’il a reçus. « Tout le personnel apporte un appui important et se soucie sincèrement de mon bien-être », affirme-t-il.

« Je suis très fière des progrès que M. Juryn a réalisés et des gestes qu’il pose pour améliorer sa qualité de vie depuis qu’il participe à l’étude, précise Mme Côté. »

Cette recherche bénéficie également du soutien de généreux donateurs de L’Hôpital d’Ottawa et de l’Institut de recherche sur le cerveau et le psychisme de l’Université d’Ottawa.

 
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