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Maintenant que les experts des troubles neuromusculaires travaillent de concert, Robin Parks, Ph.D. (à gauche) et la Dre Jodi Warman Chardon sont confiants que leurs recherches mèneront à des traitements.
Teresa Buffone sait très bien à quel point il est difficile d’avoir un être cher atteint d’une maladie neuromusculaire. Son mari Frank est mort d’une dystrophie myotonique, et huit autres membres de sa famille sont également atteintes de cette maladie génétique.
Huit membres de la famille de Teresa Buffone ont la maladie génétique. Son mari, Frank, est décédé de la dystrophie myotonique.
Jusqu’à présent, les patients devaient aller à Montréal, à Toronto et même à Miami pour participer à des essais cliniques. C’était le seul moyen d’aider à faire progresser la recherche sur les maladies neuromusculaires dans l’espoir de la découverte d’un traitement efficace.
Depuis mai 2018, des patients vont maintenant au Centre de recherche clinique neuromusculaire de L’Hôpital d’Ottawa, l’un des plus importants en son genre au Canada.
« Finalement, nous aurons un centre d’essais cliniques sur la SLA et les maladies neuromusculaires, ici même à Ottawa, et les gens n’auront pas à voyager loin pour participer aux essais, a déclaré Teresa, dont le fils a été accepté dans un essai clinique à Rochester, New York, sans avoir pu y participer en raison de l’éloignement. »
« Nous voulons offrir plus qu’un simple diagnostic, déclare la Dre Jodi Warman Chardon, neurologue. Peu importe ma compassion et la délicatesse avec laquelle je donne aux patients leur diagnostic. Si je veux changer leur vie pour le mieux, il faut qu’il y ait davantage de traitements. »
Plus de 10 000 personnes dans l’Est de l’Ontario sont touchées par des maladies neuromusculaires, qui s’aggravent au fil du temps et entravent l’action des muscles et des nerfs. Beaucoup de ces maladies (comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la dystrophie myotonique ou la dystrophie musculaire) affaiblissent les muscles et rendent la marche, la déglutition (capacité d’avaler), la respiration et le fonctionnement cardiaque difficiles. Ces maladies sont souvent mortelles.
Financé par de généreux dons, le Centre de recherche clinique neuromusculaire de L’Hôpital d’Ottawa a ouvert ses portes aux patients en mai 2018.
La Dre Warman Chardon savait qu’Ottawa est un centre de recherche sur les maladies neuromusculaires fort de 200 médecins, infirmières et scientifiques, notamment Michael Rudnicki, Ph.D., qui explore les traitements à base de cellules souches dans la dystrophie musculaire de Duchenne. Selon elle, il n’y avait aucune raison pour que les essais cliniques menant à de nouveaux traitements ne puissent pas être offerts à Ottawa. Elle s’est donc associée à Robin Parks, Ph.D., scientifique principal, qui menait des recherches sur les maladies neuromusculaires.
Leur rêve de réunir tous ces experts en un seul endroit a suscité de l’intérêt, et en 2016, L’Hôpital d’Ottawa a commencé à recueillir des fonds pour bâtir un futur centre d’excellence. Grâce à l’incroyable soutien des donateurs, le Centre de recherche sur les maladies neuromusculaires de L’Hôpital d’Ottawa a ouvert ses portes aux patients en mai. Le Centre sera l’un des plus importants centres neuromusculaires du Canada.
« Je me réjouis du fait que c’est plus qu’une simple clinique, c’est un centre de recherche clinique, déclare M. Parks. L’idée est donc de faire de la recherche et d’obtenir des résultats qui seront ensuite transmis au patient afin de lui donner un aperçu des nouvelles thérapies. »
Maintenant que les experts des troubles neuromusculaires travaillent de concert, M. Parks et la Dre Warman Chardon sont confiants que leurs recherches mèneront à des traitements prometteurs.
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