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Ces deux dernières décennies, on a souvent pu voir Monica Elaine Campbell arpenter tranquillement les couloirs de L’Hôpital d’Ottawa. Petite de taille, une étincelle dans les yeux, c’est une véritable force au service du bien.
Atteinte de surdité profonde depuis sa naissance, Monica Elaine est une fervente défenseuse de l’amélioration des soins de santé pour la communauté Sourde depuis plus de 25 ans. Son travail auprès du Comité consultatif des patients sourds et de leur famille au sein de L’Hôpital d’Ottawa a eu un impact positif sur la vie de très nombreuses personnes, dont des patients, des familles et des travailleurs de la santé à L’Hôpital d’Ottawa et dans toute la région d’Ottawa.
Récemment, nous avons eu l’occasion de nous entretenir avec Monica Elaine, qui a quitté il y a quelques années son poste à la tête de ce comité consultatif pour pouvoir s’occuper à plein temps de son mari, dont l’état de santé se détériorait rapidement à cause de la maladie de Parkinson et de la démence à corps de Lewy. Elle nous a raconté son parcours et l’impressionnant héritage de dévouement qu’elle laisse derrière elle.
Parler et lire sur les lèvres… les premières années
Pendant son enfance, Monica Elaine a fréquenté une école pour personnes sourdes à
l’Île-du-Prince-Édouard pour apprendre à parler et à lire sur les lèvres, ce qui consiste à interpréter le langage parlé par une personne en suivant les mouvements de ses lèvres, ses expressions faciales, ses gestes et son langage corporel. À vrai dire, Monica Elaine n’a découvert la langue des signes qu’à la trentaine bien entamée. C’est au prix de grands efforts qu’elle a obtenu un diplôme universitaire à l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard et a commencé à travailler dans la fonction publique, en s’appuyant uniquement sur la lecture labiale, la lecture de textes et de constantes études supplémentaires.
Ses premiers pas dans l’apprentissage de la parole ont été extrêmement difficiles et physiquement épuisants, mais après des décennies de pratique, la capacité de Monica Elaine à comprendre la parole et à s’exprimer à voix haute est devenue exceptionnellement affinée. Pourtant, sa perte auditive est si profonde qu’elle n’a jamais entendu un seul mot de sa vie, même avec une prothèse auditive très performante.
Jeune adulte, Monica Elaine est restée isolée des autres personnes sourdes. Ce n’est que plus tard, lorsqu’elle s’est installée à Ottawa et qu’elle a commencé à apprendre la langue des signes américaine (ASL) au Ottawa Deaf Centre qu’elle s’est enfin forgé une nouvelle image de soi – une nouvelle identité comme membre de la communauté Sourde. C’est là qu’elle a appris que les personnes culturellement sourdes (par opposition aux personnes sourdes, qui souffrent d’un handicap physique) se considèrent comme un groupe sociolinguistique et culturel distinct dont la langue principale est la langue ASL ou la langue des signes québécoise. Ces personnes se cherchent mutuellement pour nouer des liens sociaux et trouver un soutien émotionnel. La surdité fait partie intégrante de leur vie : c’est une identité positive, et NON un handicap.
Au fur et à mesure qu’elle en apprenait davantage, Monica Elaine ne se sentait plus comme une « personne brisée qu’il fallait réparer », oscillant entre le monde des entendants et celui des sourds. Au contraire, elle a commencé à se considérer comme une personne qui est née sourde et a divers besoins et compétences en matière de communication, selon les circonstances dans lesquelles elle se trouve.
Chaque parcours de soins de santé commence avec le premier patient
Monica Elaine n’avait jamais envisagé ni prévu de travailler dans le secteur de la santé. Il a suffi d’une seule rencontre décisive, à la fin des années 1990, pour lui ouvrir les portes d’un tout nouveau monde.
« Un jour, se souvient-elle, une infirmière de L’Hôpital d’Ottawa m’a contactée pour me demander si j’accepterais de communiquer avec une patiente gravement malade. »
La patiente avait subi une ablation du larynx et n’était plus en mesure de communiquer avec sa famille par écrit, car elle était très faible. Elle souhaitait désespérément continuer à communiquer avec les siens alors qu’elle approchait de ses dernières heures. Monica Elaine a accepté d’essayer de l’aider.
« Je n’avais jamais pratiqué la facilitation de la communication auparavant », explique Monica Elaine. J’ai posé ma main sur le bras et la main droits de la patiente et je lui ai dit : “Je veux m’assurer de ne pas me tromper, alors voici ce que je vais faire : quels que soient les mots que vous articuliez, tout ce que je pourrai comprendre, je le dirai à voix haute. Et si je comprends bien, votre famille pourra alors répondre. »
La patiente était très affaiblie. Ses lèvres bougeaient à peine. Pour comprendre ses mots, Monica Elaine a dû se pencher tout près d’elle. Elle a néanmoins réussi à répéter à voix haute la plupart de ce que la femme voulait dire.
« J’y suis restée cinq heures, se souvient Monia Elaine, et j’en suis ressortie transformée. Ça m’a vraiment fait réfléchir : “Et si c’était moi la patiente? Et si c’était n’importe quel autre patient sourd ou malentendant? Comment la communication se passerait-elle?” ».
Un engagement sans faille en faveur de l’amélioration des soins
Cette expérience a incité Monica Elaine à mener une enquête auprès de ses amis sourds d’Ottawa sur la question de la mort chez les personnes sourdes, et elle a découvert que beaucoup d’entre eux avaient des histoires très tristes à raconter. Faute de pouvoir communiquer à l’hôpital ou en centre de soins palliatifs, tant la qualité des soins que l’expérience des patients étaient souvent gravement compromises pour les patients sourds.
En réponse à cela, Monica Elaine a incité neuf collègues sourds à s’inscrire à des cours sur les soins palliatifs au Collège Algonquin. Malgré une certaine réticence au départ, elle a convaincu le doyen d’accepter les inscriptions de personnes sourdes et d’approuver la mise en place de services d’interprétation en langue ASL pour tous les cours.
Ce n’était que la première étape d’un très long parcours, semé d’innombrables autres obstacles. Pourtant, durant les années qui ont suivi, Monica Elaine et ses collègues ont accompli d’énormes progrès dans l’amélioration des soins prodigués aux personnes sourdes. Parmi leurs nombreuses réalisations, Monica Elaine et sa chère collègue, Christine Wilson, ont fondé et codirigé en 2009 la Ottawa Deaf Health Care Team, ce qui a abouti directement, au Canada, à la création du premier Comité consultatif des patients sourds et de leur famille au sein de L’Hôpital d’Ottawa en 2019.
Monica Elaine a obtenu l’Ordre de l’Ontario en 2016 pour son travail altruiste en faveur des soins palliatifs destinés aux personnes sourdes et aussi pour son engagement pour le droit des personnes sourdes à bénéficier de services d’interprétation dans les établissements de santé.
Monica Elaine Campbell a laissé ce comité consultatif entre de bonnes mains, après avoir posé des bases solides pour la prise en charge des personnes sourdes à L’Hôpital d’Ottawa. Alors qu’elle s’apprête à quitter ses fonctions, il est tout à fait normal que nous rendions hommage à toutes les nombreuses vies qu’elle a contribué à améliorer, et à la manière dont sa persévérance et sa vision hors du commun ont permis à L’Hôpital d’Ottawa de devenir un meilleur hôpital.
Merci Monica Elaine!
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