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La dialyse à intervalles réguliers fait partie de la réalité des membres de notre collectivité qui ont une insuffisance rénale. La dialyse aide à filtrer les toxines, les éléments inutiles et les résidus du sang lorsque les reins ne fonctionnent pas normalement.

Le meilleur type de dialyse est celui fait à domicile plutôt qu’à l’hôpital ou dans un centre de dialyse. Cela permet aux patients d’avoir un emploi du temps flexible et davantage de temps pour faire les choses qu’ils aiment.

En mai 2018, L’Hôpital d’Ottawa a considérablement revu et élargi le Programme de dialyse à domicile, en le rendant accessible à plus de patients – servant ainsi de modèle aux programmes de dialyse à domicile dans l’ensemble de la province.

Voici comment nous y sommes parvenus.

Un nouveau modèle de soins

Commençons par vous mettre en contexte.

À l’heure actuelle, plus de 230 patients sont inscrits au Programme de dialyse à domicile de L’Hôpital d’Ottawa. Le type de dialyse à domicile le plus courant est la dialyse péritonéale, qui consiste à instiller un liquide de dialysat dans l’abdomen via un cathéter à l’intérieur de la cavité péritonéale pour purifier le sang des toxines et éliminer l’excès de liquide et les déchets.

Tous nos patients dialysés à domicile suivent une formation individuelle sur la gestion de leur maladie à domicile et sur l’utilisation du matériel de dialyse. Certains patients ont toutefois besoin d’une aide supplémentaire.

Avant 2018, si l’un de nos patients recevant une dialyse péritonéale avait besoin d’aide à domicile, nous le dirigions vers le Centre d’accès aux soins communautaires de Champlain − désormais les Services de soutien à domicile et en milieu communautaire de Champlain − qui envoyaient ensuite des infirmières pour aider les patients dans le besoin.

Aujourd’hui, si un tel patient ne se sent pas bien ou n’est pas à l’aise d’utiliser sa machine de dialyse, ce sont plutôt nos infirmières qui se rendent à son domicile, et ce, avant l’heure du coucher pour le brancher à la machine, puis de nouveau le matin pour le débrancher.

« J’ai examiné l’intégralité du Programme et revu sa conception pour y ajouter des soins à domicile dans le travail quotidien de notre personnel de dialyse à domicile, explique Janet Graham, directrice régionale de la Néphrologie à L’Hôpital d’Ottawa. Nous avons recruté plus de personnel et formé davantage aux soins à domicile ».

L’Hôpital d’Ottawa ne compte donc plus sur les ressources des Services de soutien à domicile et en milieu communautaire de Champlain pour venir en aide à ses patients recevant une dialyse péritonéale à domicile. Nous sommes désormais le seul fournisseur de dialyses péritonéales à domicile à Ottawa.

Améliorer la qualité de vie des patients

Par le passé, les patients recevant une dialyse péritonéale avaient besoin de suivre une formation complète avant de quitter l’Hôpital. Mais grâce à l’ajout de personnel, les patients peuvent suivre leur formation et obtenir de l’aide à domicile le jour même de leur congé de l’Hôpital – et ainsi obtenir leur congé plus rapidement. « Si un patient est prêt à rentrer chez lui à midi, je fais en sorte qu’une infirmière le retrouve à son domicile à ce moment-là », précise Janet.

Les changements ont aussi réduit le nombre de patients ayant besoin d’être réhospitalisés. Notre personnel est très attentif aux besoins particuliers de chaque patient, puisque les mêmes infirmières que voient les patients sur place sont celles formées à prendre soin d’eux à domicile. « Les innovations apportées au Programme nous ont permis d’assurer une véritable continuité des soins », dit Janet.

Cette continuité des soins combinée à la formation continue a apporté des améliorations considérables à la vie des patients. « Nous avons très bien réussi à assurer la transition de nombreux patients d’une dialyse à domicile entièrement assistée à une pleine autonomie ».

Inspirer des programmes de dialyse à domicile dans toute la province

Notre programme de dialyse à domicile est le premier du genre en Ontario à employer du personnel de l’hôpital à fournir des soins à domicile, au lieu de se fier à des organismes tiers. Durant la pandémie, un grand nombre de ces organismes tiers se sont retrouvés à court de personnel, privant ainsi de nombreux patients de soins de dialyse à domicile.

Cela n’a pas été le cas de nos patients.  

« Nous avons traversé la pandémie sans heurts, affirme fièrement Janet. Nous avons si bien réussi pendant les cinq dernières années que le Réseau rénal de l’Ontario a nommé notre modèle de soins le “modèle d’Ottawa”. Aujourd’hui, d’autres programmes de dialyse à domicile dans la province nous prennent en exemple ».

Offrir des soins à un plus grand nombre de patients dialysés

Pour le moment, le Programme de dialyse à domicile offre uniquement des soins assistés à domicile aux patients recevant une dialyse péritonéale. Nous avons toujours offert une formation essentielle aux patients hémodialysés à domicile pour les aider à gagner en autonomie, mais sans soins assistés à domicile.

Janet compte changer cela.

« Nous voulons offrir aux patients hémodialysés à domicile le même soutien qu’aux patients en dialyse péritonéale à domicile, précise-t-elle. Nous collaborons avec le Réseau rénal de l’Ontario dans cet objectif ».

Le Réseau rénal de l’Ontario prévoit d’étendre la dialyse à domicile à l’ensemble de la province – et le Programme de dialyse à domicile de L’Hôpital d’Ottawa l’aide à atteindre cet objectif. « Nous avons incontestablement grandi, et nous continuons de le faire, dit Janet. En prenant soin de patients à domicile, là où ils sont mieux à l’aise, nous pouvons considérablement améliorer leur qualité de vie ».

Grâce à une accélération de la dotation en personnel, le Programme a accueilli sept nouveaux patients dialysés à domicile au cours des 18 derniers mois, tandis que dans toute la province, ce nombre a baissé de 177 pendant la même période.

Un chef de file provincial dans les greffes de rein

« Je suis fière que L’Hôpital d’Ottawa ait pu greffer un grand nombre de patients jusqu’alors dialysés à domicile », affirme Janet avec un sourire.

De tous les programmes de dialyse de grande ampleur de la province, L’Hôpital d’Ottawa est celui qui compte le plus fort pourcentage de patients (patients à domicile ou en centre) qui finissent par être greffés. Plus de la moitié de nos patients dialysés à domicile sont sur la liste d’attente pour recevoir une greffe ou sur le point de l’être.

L’Hôpital d’Ottawa a un Programme de donneurs de reins vivants bien établi et novateur. Pour vous renseigner sur les donneurs de rein vivants et lire des histoires inspirantes de donneurs et de greffés, nous vous invitons à visiter notre site Web Living Kidney Donation (en anglais seulement).

Pour obtenir des précisions sur la dialyse à domicile et notre programme, consultez la page Web du Programme de dialyse à domicile.

Autres ressources utiles