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Des patients-conseillers répartis en petits groupes s’entraînent aux stratégies de la narration lors de l’atelier.

« Je me réveille aux Soins intensifs complètement désorienté, sans savoir pourquoi ni comment je suis rendu là. »

Voilà comment commence le récit d’un patient.

À L’Hôpital d’Ottawa, chaque patient a son histoire. Un nouvel atelier offert à l’Hôpital enseigne aux patients les subtilités de la narration afin qu’ils puissent devenir une source novatrice et captivante d’enseignement pour les professionnels de la santé d’aujourd’hui et de la relève.

L’atelier de deux jours a été élaboré conjointement par un groupe de 10 patients-conseillers et des experts en psychiatrie, en psychologie et en enseignement aux adultes et aux patients. Il comprend des présentations, des discussions en groupe, des exercices d’écriture réflexive et de l’encadrement par des spécialistes de la narration.

Patiente-conseillère à L’Hôpital d’Ottawa, Melanie Clement a participé à l’atelier et espère utiliser la narration pour encourager les médecins à envisager des diagnostics inusités.

« Parce que je suis atteinte d’une maladie extrêmement rare qui touche l’ensemble de mon corps, j’ai dû consulter toute une gamme de professionnels de la santé. La plupart de mes symptômes en cachent d’autres. Alors, mon défi est d’amener les médecins à en considérer les causes moins évidentes », explique M^me Clement. 

« Afin de fournir des soins centrés sur le patient, nous devons faire un effort conscient pour l’écouter et le comprendre. »

Pour elle, la narration renforce également son sentiment d’être partenaire de ses médecins, non seulement dans la recherche de traitements adéquats, mais aussi dans l’amélioration de son expérience globale de patiente.

« Les médecins doivent être confiants – c’est ce que les patients attendent d’eux, poursuit M^me Clement. Or, je veux les ouvrir à l’idée que se tromper n’est pas forcément mauvais. Cette ouverture améliore l’engagement du patient. Je crois que les médecins deviennent ainsi plus compatissants et attentifs, qu’ils en ressortent gagnants personnellement et professionnellement. L’ouverture d’esprit produit de meilleurs traitements et de nouvelles technologies. »

« Grâce à leurs histoires riches et authentiques, les patients sont des enseignants saisissants », dit Claudia Hampel, responsable de l’engagement des patients et des familles à L’Hôpital d’Ottawa. « En leur apprenant à créer et à raconter des histoires captivantes, nous les outillons pour communiquer différemment avec leurs équipes de soins. Grâce à la narration, les patients et les équipes de soins cheminent ensemble en partenariat. »

Le D^r Cory Ingram, médecin de famille et conseiller en médecine palliative à la Clinique Mayo, fait partie des spécialistes de la narration qui ont participé à l’atelier.

« J’accorde une grande importance à la narration, car il n’y a pas meilleur guide que l’expérience du patient pour nous montrer comment lui fournir des soins. Pour donner des soins centrés sur le patient, nous devons faire l’effort conscient de l’écouter et de le comprendre », affirme le D^r Ingram.

M^me Hampel abonde dans le même sens. « Les histoires bien rendues captivent l’esprit et les sentiments, dit-elle. Nous espérons que les professionnels de la santé apportent des changements centrés sur le patient après les avoir entendues. »

Pour le patient-conseiller Ben Murray, la narration qui puise dans sa propre expérience est un moyen d’améliorer les soins aux patients transgenres et de diverses identités de genre.

« Je suis heureux d’aider le personnel médical à comprendre les personnes à diverses identités de genre en leur expliquant mes besoins, mes expériences et ce qui a bien ou mal fonctionné pour moi », explique M. Murray.

Comme tout narrateur chevronné, M. Murray connaît déjà son objectif.

« Si, en m’écoutant, les gens peuvent acquérir des connaissances pour mieux fournir des soins respectueux, alors j’aurai accompli ma mission », soutient-il. 

« Je crois que les ateliers de ce genre transformeront notre formation médicale, qui a plutôt été axée sur l’aspect médical de la prise en charge des maladies. »

Cependant, les patients ne sont pas tous prêts à raconter leur histoire, même si elle très percutante. Parler à un groupe de ses pensées, de ses sentiments et de ses réflexions au sujet de son cheminement en santé comporte pour la sécurité émotionnelle des risques bien documentés. Pour réduire ces risques, la D^re Lynn Ashdown, patiente-conseillère à L’Hôpital d’Ottawa et co-créatrice de l’atelier sur la narration, a collaboré avec des experts en santé et en engagement des patients pour créer un questionnaire d’autoréflexion qui aidera d’éventuels narrateurs à déterminer s’ils se sentent prêts à raconter leur histoire. Dorénavant, chaque participant à l’atelier de narration sera prié de répondre au questionnaire avant le début de l’atelier.

Le D^r Jerry Maniate est un fervent promoteur du Programme d’engagement des patients et des familles. Il est également vice-président de la Formation à L’Hôpital d’Ottawa, chercheur clinicien au Programme d’épidémiologie clinique de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa et professeur adjoint aux départements de Médecine et d’Innovation en éducation médicale de l’Université d’Ottawa.

« Je crois que les ateliers de ce genre transformeront des aspects de notre formation médicale. Or, celle-ci a toujours plutôt été axée sur l’aspect médical de la prise en charge des maladies, affirme le D^r Maniate. La notion de médecine narrative cherche à comprendre – quelle est l’expérience du patient? De quel type de soutien a-t-il besoin? »

La médecine narrative ne s’écarte pas de l’enseignement moderne de la médecine; elle en est plutôt le prolongement.

« Nous avons toujours besoin de cliniciens – infirmières, médecins, pharmaciens, physiothérapeutes, ergothérapeutes et autres – pour savoir soigner, poursuit le D^r Maniate. Or, le seul moyen de saisir le contexte dans lequel le patient reçoit ces soins consiste à écouter le patient. »

Pour lui, enseigner aux patients comment transmettre l’information de façon pertinente et saisissante à leur fournisseur de soins est la voie de l’avenir.

« Nous intégrons au traitement l’information fournie par le patient afin de mieux répondre à ses préoccupations, sans toutefois réduire l’importance de l’expertise du fournisseur de soins », affirme-t-il. 

Les patients narrateurs seront graduellement intégrés à la formation médicale.

Le D^r Maniate compte collaborer avec les patients pour déterminer quelle serait l’étape la plus significative où les intégrer au parcours d’apprentissage du personnel à L’Hôpital d’Ottawa.

Il reste à déterminer si ces échanges porteront sur la promotion de la santé, les effets d’un nouveau diagnostic, l’expérience d’un diagnostic ou d’autres sujets aussi importants.

Pour sa part, le D^r Ingram salue l’initiative des patients narrateurs et s’attend à en voir les bienfaits.

« Je félicite la direction de L’Hôpital d’Ottawa de montrer l’exemple en intégrant le récit des patients à la formation en vue de transformer l’expérience des soins à L’Hôpital d’Ottawa, exprime le D^r Ingram. Nous sortons des sentiers battus en essayant ce que personne d’autre n’a encore fait. »

Claudia Hampel prévoit d’offrir l’atelier de narration aux patients-conseillers deux fois par an. Par la suite, elle aimerait que les participants aux ateliers précédents se chargent d’encadrer les nouveaux participants.   

Si vous aimeriez devenir un patient-conseiller ou un proche-conseiller, communiquez avec le Service des relations avec les patients par téléphone au 613-798-5555, poste 13377, ou par courriel au RelationsPatients@lho.ca.

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