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Kathy Walker, thérapeute respiratoire, montre à Marty Meech comment utiliser son respirateur non invasif CANVent chez lui.
Marty Meech fixe du regard le petit appareil carré sur sa table de salon. C’est la clé de son autonomie parce qu’il l’aide à respirer.
Il a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) il y a 5 ans et demi. Cette maladie débilitante, causée par la mort progressive des nerfs qui contrôlent les muscles, paralyse lentement les patients, qui en viennent à ne plus pouvoir marcher, avaler ou respirer.
Meech a pu poursuivre ses activités habituelles et continuer de travailler chez Pepsi après avoir reçu le diagnostic. Il a toutefois eu un caillot de sang dans les poumons en novembre 2016, puis de l’inflammation autour du cœur. Sa capacité à respirer s’est alors énormément détériorée. Il avait alors besoin d’un respirateur dans sa chambre pour respirer la nuit. Il n’était plus capable de travailler, ce qui l’a obligé à prendre sa retraite. Il passait ses journées à sa maison de Barrhaven.
Récemment, il a commencé à avoir encore plus de difficulté à respirer le jour. Il a donc maintenant un respirateur sur sa table de salon. Il met l’embout dans sa bouche et prend une profonde respiration.
« Je montais me coucher à 9 h parce que j’avais besoin du respirateur », affirme M. Meech. « Maintenant, grâce à ce nouveau respirateur, je peux rester en bas et regarder la télé, parler avec ma famille ou aller à l’extérieur. Je vais gagner énormément d’autonomie et la liberté de faire d’autres choses. »
Avoir un respirateur 24 heures sur 24 aide Marty Meech à avoir une belle qualité de vie chez lui malgré la SLA.
Après que le Dr Douglas McKim, directeur médical de la clinique CANVent, a fait sa dernière évaluation, il lui a recommandé d’utiliser un second respirateur le jour.
L’équipement a été commandé auprès du ministère de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD), puis livré chez lui. Kathy Walker, thérapeute respiratoire, lui a ensuite rendu visite pour installer l’appareil et lui montrer comment l’utiliser. Cette solution facilite la vie de patients comme M. Meech, qui n’a ainsi plus besoin de se rendre au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa pour apprendre comment utiliser l’appareil et l’installer correctement lui-même à son retour chez lui.
Habituellement, lorsqu’un patient atteint de troubles neuromusculaires a de la difficulté à respirer jour et nuit, il doit avoir une trachéostomie. Cette intervention chirurgicale consiste à insérer dans la trachée un tube relié à un respirateur. Après une trachéostomie, le patient doit bien souvent rester à l’hôpital parce qu’il a besoin de soins complexes.
Des trachéostomies sont encore largement réalisées au Canada pour permettre une ventilation à long terme.
En 2008, le MSSLD a découvert qu’environ 25 % des patients ayant besoin de ventilation à long terme à Toronto avaient eu une trachéostomie. À London, la proportion était de 35 %. À Ottawa, elle était de seulement 4 %. Les approches non invasives utilisées dans le cadre du programme CANVent, notamment la ventilation par embout buccal, contribuent probablement à changer la donne.
« Le programme a été conçu à L’Hôpital d’Ottawa parce qu’il y avait un réel besoin, explique le Dr McKim. Au Centre de réadaptation, nous voyons tous les patients de la région qui ont des troubles neuromusculaires graves. Personne ne s’occupait réellement de leurs troubles respiratoires, qui peuvent être la principale cause de mortalité – 85 % à 90 % des patients atteints de SLA décèdent d’insuffisance respiratoire. Les soins respiratoires sont donc essentiels. »
« Nous pouvons offrir une aide respiratoire non invasive 24 heures sur 24 à un grand nombre de patients afin de leur éviter une trachéostomie, une chirurgie, et toutes les complications connexes. Ils peuvent en plus rester chez eux. »
En 1993, le Dr McKim a créé un programme afin d’offrir aux patients ayant des complications respiratoires graves un soutien non invasif (non chirurgical) pour les aider à respirer. Aucun patient de L’Hôpital d’Ottawa atteint de dystrophie musculaire de Duchenne n’a depuis dû avoir une trachéostomie permanente.
En 2012, le programme a été nommé CANVent (Canadian Alternatives in Noninvasive Ventilation). Les médecins y réfèrent des patients qui pourraient avoir des complications respiratoires, notamment ceux atteints de SLA, de dystrophie musculaire, d’une lésion médullaire, de sclérose en plaques et du syndrome post-polio.
« Nous pouvons repérer les patients à risque et réduire la probabilité qu’ils se présentent à l’Urgence ou, pire encore, soient amenés à l’Unité de soins intensifs, et qu’ils doivent avoir une trachéostomie. C’est notre raison d’être », poursuit le Dr McKim, qui a donné plus de 30 présentations à l’échelle internationale sur la gestion non invasive des voies respiratoires.
Le programme CANVent compte de 600 à 700 visites de patients chaque année, dont environ 150 nouveaux.
« C’est l’occasion pour eux de gagner plus d’autonomie, affirme Kathy. Nous pouvons offrir une aide respiratoire non invasive 24 heures sur 24 à un grand nombre de patients afin de leur éviter une trachéostomie, une chirurgie, et toutes les complications connexes. Ils peuvent en plus rester chez eux. »
« Du personnel des Services ontariens des soins aux malades en phase critique est venu nous visiter en février 2016 parce nous affichions un plus faible taux de ventilation invasive à long terme à l’Unité de soins intensifs et dans la communauté. Il voulait voir ce que nous faisons d’unique », souligne le Dr Douglas McKim, directeur médical du programme CANVent et du Programme de médecine du sommeil à L’Hôpital d’Ottawa et professeur de médecine à l’Université d’Ottawa. « Nous économisons de l’argent tout en améliorant la qualité de vie et le taux de survie de personnes atteintes de troubles neuromusculaires. »
Le Dr McKim a constaté que L’Hôpital d’Ottawa est l’un des quelques hôpitaux au pays qui possèdent une expertise en ventilation par embout buccal et qui a d’ailleurs publié des articles à ce sujet. « Chaque patient qui utilise l’embout buccal pour éviter une trachéostomie fait probablement économiser 200 000 $ par année au système de santé. »
Bien souvent, les patients qui ont eu une trachéostomie restent dans un hôpital, un foyer de soins de longue durée ou même une unité de soins intensifs le restant de leur vie. Le Dr McKim ajoute qu’un patient référé de Toronto s’était fait dire qu’il avait besoin d’une trachéostomie. Il a reçu un respirateur non invasif et un embout buccal de notre équipe et n’a pas eu besoin d’une trachéostomie pendant 11 ans. Le Dr McKim a calculé que ce seul cas a probablement fait économiser 2,2 M$ au système de santé.
« C’est une solution incroyablement rentable qui améliore la qualité de vie des patients, affirme-t-il. Les patients se sentent aussi mieux parce qu’ils ne sont pas reliés à un respirateur par trachéostomie. Leur vie est moins compliquée et ils sont hospitalisés moins souvent. »
L’équipe du programme CANVent transmet son savoir à des praticiens du pays et du monde entier pour que les personnes atteintes de troubles neuromusculaires comme Marty Meech ne subissent pas les contrecoups évitables d’une insuffisance respiratoire ou d’une admission dans une unité de soins intensifs.
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