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Un aperçu de l’aide médicale à mourir à L’Hôpital d’Ottawa

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o Two people holding hands. Medical Assistance in Dying has been legal in Canada since 2016. As the largest hospital in Eastern Ontario, The Ottawa Hospital developed a comprehensive program to provide MAiD to patients in the region.

L’aide médicale à mourir est légale au Canada depuis 2016. Plus important hôpital dans l’Est de l’Ontario, L’Hôpital d’Ottawa a conçu un programme exhaustif pour offrir l’aide médicale à mourir aux patients de la région.

Beaucoup de choses peuvent sembler soudainement hors de notre contrôle lorsqu’on apprend qu’il nous reste peu de temps à vivre. Le grand principe de l’aide médicale à mourir est la capacité de reprendre le contrôle du moment de sa mort et de la façon de mourir.

L’aide médicale à mourir (AMAM) est le processus par lequel on administre des médicaments à un patient, à sa demande, pour entraîner son décès de façon intentionnelle et sécuritaire. Pour les personnes atteintes d’une maladie terminale, l’AMAM est une façon de maintenir l’autonomie, la dignité et le contrôle en fin de vie.

« La seule idée de savoir quand et comment nous allons mourir est un concept tellement étranger à bien des gens », affirme Mike Kekewich, directeur du Service d’éthique clinique et organisationnelle et membre de l’équipe responsable d’élaborer le programme d’AMAM de L’Hôpital d’Ottawa. « Il était important que la compassion et le patient soient au cœur de notre programme. »

Législation sur l’aide médicale à mourir

Le gouvernement du Canada a adopté une loi sur l’aide médicale à mourir (projet de loi C-14) en juin 2016 après plusieurs années d’analyses, de débats et de discussions. L’Hôpital d’Ottawa, qui s’est préparé à la venue de cette loi, disposait déjà d’un programme lors de son entrée en vigueur.

« L’AMAM respecte l’individualité et l’autonomie du patient. Pour notre système de santé, c’est la voie de l’avenir. »

La compassion, l’une des valeurs fondamentales de L’Hôpital d’Ottawa, a été au cœur de l’élaboration du programme d’aide médicale à mourir. L’équipe a consulté des experts de divers secteurs, dont des cliniciens, des travailleuses sociales, des éthiciens et des groupes de patients, pour veiller à ce que le programme soit exhaustif et tienne compte de tous les facteurs possibles.

« Nous voulions qu’il soit le plus possible centré sur le patient, ajoute Mike. Il y avait beaucoup d’aspects importants à envisager, notamment la capacité d’offrir l’AMAM au domicile du patient ou dans un foyer de soins de longue durée – pas seulement à l’hôpital. C’est l’une des premières choses à laquelle nous avons pensé pendant l’élaboration du programme. »

Ce programme, d’abord conçu pour L’Hôpital d’Ottawa, est devenu la norme régionale et s’appelle maintenant le Réseau d’aide médicale à mourir de la région de Champlain., en partenariat avec de nombreux organismes de la collectivité.

Questions non résolues

La loi est entrée en vigueur en 2016, mais bien des questions subsistent quant à la façon de l’appliquer.

« Plusieurs sections de la loi sur l’AMAM pourraient être sujettes à l’interprétation », précise le Dr Viren Naik, directeur médical du Réseau d’aide médicale à mourir de la région de Champlain. « Par exemple, la définition de la mort raisonnablement prévisible. Une personne pourrait argumenter que tous les décès sont raisonnablement prévisibles. Cette phrase devait être clarifiée dans la loi. »

Le concept de « mort naturelle raisonnablement prévisible » est un critère d’admissibilité à l’AMAM que la Cour supérieure du Québec a invalidé à la fin de 2019, ce qui a incité le gouvernement fédéral à effectuer un examen plus approfondi de la législation.

Le gouvernement canadien a aussi lancé des consultations publiques sur les règles encadrant l’aide médicale à mourir. Pendant que le public poursuit ses réflexions sur l’AMAM et ses répercussions, et que le gouvernement remanie la loi, nous en profitons pour faire le point sur le processus actuel. Vous pouvez écouter le dernier balado « On Call » de l’Hôpital pour entendre les entrevues réalisées avec quelques concepteurs clés du programme d’aide médicale à mourir de l’Hôpital, qui est devenu le Réseau d’aide médicale à mourir de la région de Champlain.

Ce qui est légal au Canada

Au Canada, il existe deux types d’aide médicale à mourir :

  • Autoadministrée : un médecin ou une infirmière praticienne prescrit une substance à une personne que celle-ci s’administre elle-même afin de causer sa propre mort.
  • Administrée par un clinicien : un médecin ou une infirmière praticienne administre une substance à une personne qui en fait la demande afin de causer sa mort.

Comme l’AMAM autoadministrée comporte plusieurs complexités au Canada, la plupart des provinces et des établissements de santé, y compris L’Hôpital d’Ottawa, offrent seulement l’AMAM administrée par un clinicien.

Le processus d’aide médicale à mourir

Voici un résumé du processus à suivre. Consultez la section de notre site Web sur l’Aide médicale à mourir pour en savoir plus.

Pour recevoir l’AMAM, le patient doit présenter une demande par écrit qui doit être signée par deux personnes au même moment. L’un des aspects de la législation actuelle sur l’AMAM qui est susceptible de changer est l’exigence que les témoins ne soient pas des professionnels de la santé ou des membres de la famille ou des amis qui pourraient tirer avantage (dans un testament par exemple) de la mort de la personne.

Un médecin ou une infirmière praticienne évalue ensuite le patient pour déterminer s’il est admissible à recevoir l’AMAM d’après les critères établis. La liste de critères est très exhaustive. Par exemple, le patient doit être capable de prendre des décisions éclairées, sa mort doit être raisonnablement prévisible et il doit avoir un problème de santé grave et irrémédiable.

Il faut aussi respecter une période de réflexion d’au moins dix jours avant d’administrer l’AMAM.

L’équipe d’aide médicale à mourir de L’Hôpital d’Ottawa

L’aide médicale à mourir est une forme de soins plutôt complexe. C’est pourquoi l’équipe responsable comprend beaucoup de professionnels de la santé de différentes disciplines, dont des :

  • infirmières
  • médecins
  • infirmières praticiennes
  • travailleuses sociales
  • orthophonistes
  • autres professionnels de la santé

L’Hôpital d’Ottawa a été particulièrement consciencieux au moment de mettre l’équipe sur pied pour respecter le droit des membres du personnel de ne pas participer à l’AMAM.

« Nous avons décidé que les membres du personnel n’auraient pas l’obligation de participer au processus et de plutôt leur donner la possibilité d’y participer sur une base volontaire, ajoute Mike. C’est ainsi que nous avons sélectionné les membres de l’équipe responsable de l’AMAM. »

« C’est le geste le plus difficile que j’ai posé en tant que médecin, mais aussi le plus gratifiant. »

Le rôle du Service social

Le processus d’AMAM ne comporte pas seulement l’acte physique d’administrer le médicament. Il faut prendre en considération les besoins complexes du patient et de sa famille parce que bien des gens se trouvent dans une situation tout à fait unique lorsqu’ils demandent l’AMAM. Les travailleuses sociales jouent ainsi un rôle important avant, pendant et après l’administration du médicament.

Les travailleuses sociales veillent à ce que le patient et ses proches aient tout le soutien dont ils ont besoin tout au long du processus et par la suite. Elles peuvent par exemple veiller à ce que le patient entende sa musique préférée pendant l’intervention et offrir des ressources sur la santé mentale et le deuil aux membres de la famille après le décès du patient.

« Les familles vivent bien souvent ce qu’on appelle un deuil anticipé », explique Lauren Clark, travailleuse sociale au sein du Réseau d’aide médicale à mourir de la région de Champlain. « Cela se produit lorsque le patient semble se porter assez bien pendant le processus et la famille peine à envisager la date à laquelle l’être cher décédera. Nous les aidons en veillant à ce qu’ils aient un bon réseau de soutien et toute autre ressource nécessaire après le décès. Nous veillons aussi à ce que le patient ait tout ce dont il a besoin le jour J. »

La législation sous la loupe

Le gouvernement du Canada a lancé des consultations publiques sur les règles encadrant l’AMAM et se concentrera sur trois volets clés de la loi actuelle :

  • cas où une maladie mentale est à l’origine de la demande d’AMAM
  • cas où un patient demande l’AMAM d’avance avant de perdre la capacité d’y consentir
  • cas où la personne a moins de 18 ans

Selon le DNaik, ce sont des volets importants qui devaient être repensés.

« Les professionnels de la santé y réfléchissent depuis que la loi est entrée en vigueur, ajoute-t-il. Ce sont des volets très importants – directives préalables, mineurs matures et maladie mentale – qu’il faut approfondir pendant la révision de la loi. »

Il s’est écoulé près de quatre ans depuis la légalisation de l’AMAM au Canada. Les professionnels de la santé, les autorités concernées et le public ont tiré beaucoup de leçons sur la façon de l’administrer. L’éducation sur cette forme particulière de soins et ses exigences est en pleine évolution, tout comme la loi qui l’encadre. Le public est aussi de plus en plus renseigné sur l’AMAM.

Le DNaik estime que l’AMAM représente 1 à 2 % de tous les décès au Canada.

Être témoin de l’AMAM

L’expérience peut être touchante, selon Lauren Clark.

« C’est d’une beauté surréaliste, confie-t-elle. C’est paisible. Il y a beaucoup d’amour dans la pièce et on ressent cet amour. Certaines personnes vivent l’expérience en silence, d’autres non. Il y a parfois une seule personne dans la pièce, d’autres fois, il y en a 30. Tout dépend des souhaits du patient. Nous veillons à ce que le patient et sa famille soient à l’aise de toutes les façons possibles. C’est pour eux l’occasion de se dire au revoir, alors nous adaptons l’expérience à leurs besoins. »

Le DNaik saisit la possibilité d’aider ses patients à réaliser un souhait. C’est pour cette raison que l’expérience est l’une des plus gratifiantes de sa carrière.

« C’est le geste le plus difficile que j’ai posé en tant que médecin, mais aussi le plus gratifiant, affirme-t-il. Il est difficile de poser cet acte parce qu’on a créé un lien avec le patient. Je sais toutefois que pour certains patients, c’est l’un de leurs plus grands souhaits – pouvoir garder le contrôle, l’autonomie et la dignité en fin de vie. Nous les aidons à réaliser ce souhait tout en soulageant leur douleur et leur souffrance. »

Un patient ressent souvent de l’impuissance lorsqu’il apprend qu’il a une maladie qui est mortelle ou potentiellement mortelle ou qui changera sa vie. L’aide médicale à mourir lui redonne le contrôle.

« Plusieurs sections de la loi sur l’AMAM pourraient être sujettes à l’interprétation. Par exemple, la définition de la mort raisonnablement prévisible. Une personne pourrait argumenter que tous les décès sont raisonnablement prévisibles. Cette phrase devait être clarifiée dans la loi. »

« Il y a très peu d’occasions dans la vie d’avoir le contrôle, surtout dans les moments où tout semble incontrôlable, poursuit Lauren. Les professionnels n’ont bien souvent pas écouté la voix du patient par le passé. Offrir l’AMAM à une personne de la façon dont elle le souhaite permet de changer la donne. »

Un désir de quiétude

Pour bien des patients qui obtiennent l’autorisation de recevoir l’AMAM, l’acte qui sera posé pendant l’intervention n’est pas la seule chose qui importe. Il y a aussi la quiétude que procure le fait de savoir qu’ils ont le contrôle sur la façon de mourir s’ils désirent exercer ce contrôle.

« Bien des patients qui obtiennent l’autorisation de recevoir l’AMAM finissent par décider de ne pas y recourir, ajoute le DNaik. Savoir qu’ils ont la capacité d’y recourir s’ils le souhaitent peut toutefois leur donner, à eux et à leur famille, une tranquillité d’esprit parce qu’ils contrôlent un aspect de plus de leur vie à un moment où tout semble hors de contrôle. » Une maladie terminale peut susciter beaucoup de stress et d’incertitude tant chez le patient que chez ses proches. Beaucoup de gens sont favorables à la légalisation de l’AMAM au Canada en partie parce qu’elle procure la quiétude de savoir que cette option est à leur portée, peu importe s’ils décident ou non d’emprunter ce chemin.

Le mieux-être du personnel

Il faut aussi penser au mieux-être du personnel qui offre cette forme de soins. Pour le professionnel de la santé qui a choisi sa profession afin de sauver des vies, accepter d’aider une personne à mourir peut constituer un important changement de mentalité.

C’est pourquoi l’Hôpital s’est assuré que les employés et les médecins qui offrent l’AMAM ont accès à des services de soutien en santé mentale. La résilience mentale est un élément important du programme. « Au début, nous avions l’habitude de convier les membres du personnel à une réunion avant et après l’intervention pour qu’ils puissent discuter de leurs pensées ou sentiments au sujet de l’intervention, explique Mike. Cela a normalisé le processus de communication ouverte sur la façon dont le personnel se sent. Aujourd’hui, bien de ces conservations surviennent spontanément. Nous veillons aussi à offrir du soutien mental à ceux qui en ont besoin. »

Les prochaines étapes

« L’option de recevoir l’AMAM est récente, mais le désir de mourir ne l’est pas », ajoute le DNaik.

Nous ne savons pas quelle sera l’incidence des consultations publiques sur la modification de la loi. Les professionnels de la santé se réjouissent toutefois à savoir que les questions qu’ils ont soulevées sont maintenant à l’étude.

« L’AMAM respecte l’individualité et l’autonomie du patient. Pour notre système de santé, c’est la voie de l’avenir », conclut Lauren.

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