Programme de transplantation rénale

Don de rein d’une personne vivante

Don de rein d’une personne vivante

Le parcours commence

Le processus de don de rein d’une personne vivante se fonde sur une approche structurée conçue pour protéger votre santé et soutenir une prise de décision éclairée à chaque étape. 

Chaque phase du processus de don de rein d’une personne vivante s’appuie sur la précédente. Pour commencer, vous recevrez de l’information sur le don de rein. Suivront les analyses, examens et tests initiaux, auxquels succéderont la chirurgie, la période de rétablissement, puis les soins de suivià long terme. Les sections ci-dessous détaillent chaque phase et expliquent comment l’équipe responsable de la prise en charge du donneur peut vous soutenir tout au long de votre parcours.

Icon Footnote

C’est vous qui décidez

Vous pouvez interrompre ou arrêter le processus à tout moment.

Une médecin en blouse blanche tient une tablette et parle avec une patiente assise sur une table d’examen dans un bureau de consultation lumineux.

Phase 1 : Démarrer le processus

La phase 1 est le point de départ du processus d’un don de rein d’une personne vivante. Cette phase comprend une séance d’information, la signature du consentement, ainsi que divers tests médicaux initiaux visant à déterminer s’il est sécuritaire que vous fassiez un don d’un rein de votre vivant. 

Vous devrez d’abord suivre le module d’apprentissage autonome qui explique le don de rein d’une personne vivante, le processus d’évaluation et les risques possibles. Cela vous aidera à comprendre en quoi consiste le don et à quoi vous attendre.

Après avoir pris connaissance des renseignements, il vous sera demandé de signer des formulaires de consentement confirmant que vous comprenez le processus et que vous acceptez de passer les tests médicaux nécessaires.

Vous devrez remplir un questionnaire sur votre santé, vos habitudes de vie et les voyages. L’équipe y trouvera des renseignements importants sur votre santé, votre mode de vie et vos antécédents de voyage.

Vous passerez également une évaluation par une infirmière, qui comprend ceci :

  • La prise de votre tension artérielle.
  • La mesure de votre taille et de votre poids.
  • L’examen de vos médicaments et de vos allergies.

Deux séries d’analyses de sang et d’urine sont prévues. Elles serviront à évaluer votre état de santé général et votre fonction rénale.

Chez certains donneurs, un dépistage du cancer est également indiqué. Ce dépistage est obligatoire pour les personnes suivantes :

  • Les donneurs de plus de 50 ans.
  • Les donneurs ayant des antécédents familiaux de certains cancers.

Le typage tissulaire et l’épreuve de compatibilité croisée sont effectués au laboratoire de typage tissulaire de L’Hôpital d’Ottawa. Il s’agit d’une analyse du sang qui vérifie si des anticorps se développent dans le sang du receveur au contact de votre sang.

Au cours de cette analyse :

  • Des échantillons de sang sont prélevés chez vous et chez le receveur.
  • Votre sang est mélangé à celui du receveur (pour effectuer l’épreuve de compatibilité croisée).

L’infirmière fixera ce rendez-vous pour vous. Jusqu’à deux semaines pourraient s’écouler avant que les résultats soient disponibles.

L’épreuve de compatibilité croisée est différente de l’analyse permettant de déterminer votre groupe sanguin. Comme les taux d’anticorps peuvent évoluer, l’épreuve de compatibilité croisée sera répétée à l’approche de la date de chirurgie.

Professionnel de la santé portant un stéthoscope, examinant des informations sur une tablette, assis à côté d’un patient dans un environnement clinique.

Que se passe-t-il si le receveur et vous n’êtes pas compatibles?

Si les tests révèlent que vous n’êtes pas compatible avec votre receveur désigné, le processus pourrait tout de même se poursuivre grâce au Programme de don croisé de rein.

Dans le cadre du Programme de don croisé de rein :

  • Votre receveur désigné et vous serez inscrits ensemble au programme.
  • Vous pourriez être jumelés à un autre duo donneur-receveur.
  • Les donneurs anonymes sans receveur désigné peuvent également participer.

Vous devez passer toutes les étapes d’évaluation pour participer au Programme de don croisé de rein comme donneur.

En savoir plus sur le Programme de don croisé de rein

Que se passe-t-il ensuite?

À la fin de la phase 1, l’équipe responsable de la prise en charge du donneur communiquera avec vous pour vous informer des éléments suivants :

  • Si vous pouvez passer à la phase 2. 
  • Si des tests supplémentaires sont nécessaires avant de poursuivre. 
  • Si les résultats de l’évaluation indiquent que le don de rein n’est pas recommandé pour le moment.

La décision est toujours guidée par votre sécurité et votre santé à long terme. 

Au cours de votre bilan médical, notre équipe tiendra compte des éléments suivants :

  • L'état de santé actuel du donneur de rein vivant potentiel.
  • Les facteurs de risque pour le donneur de rein vivant s'il décide de procéder au don.
  • La santé à long terme du donneur de rein vivant après le don. 

Phase 2 : Approfondir l’évaluation 

La phase 2 comprend des tests et des rendez-vous médicaux approfondis avec les membres de l’équipe responsable de la prise en charge du donneur. Ces étapes permettent de confirmer que le don est sans danger pour vous, tant à court qu’à long terme.

Programme d’évaluation d’un jour

L’Hôpital d’Ottawa propose des évaluations d’un jour pour la phase 2. Cela permet d’effectuer la plupart des tests médicaux et des rendez-vous avec l’équipe responsable de la prise en charge du donneur en une seule journée au Campus Général, habituellement entre 7 h 30 et 16 h. Le programme a lieu une fois par mois et peut accueillir jusqu’à trois donneurs potentiels. Votre coordonnatrice des soins infirmiers discutera avec vous pour savoir si cette option vous convient. 

Les tests médicaux de la phase 2 produisent des renseignements détaillés sur vos reins, votre cœur et votre état de santé général.

Vous pourriez passer les examens et tests suivants :

Tomodensitométrie abdominale

  • Cet examen d’imagerie permet de visualiser l’anatomie de vos reins et de vos vaisseaux sanguins.
  • Il aide le chirurgien à déterminer quel est le rein qu’il est le plus sûr de retirer.
  • Il faut environ 30 minutes pour réaliser cet examen.
     

Tests de fonction rénale (scintigraphie rénale)

  • Ces tests permettent d’évaluer le bon fonctionnement de chaque rein.
  • Ils nécessitent la mise en place d’une perfusion intraveineuse dans votre bras.
  • Ils font appel à une petite quantité de traceur radioactif pour suivre le flux sanguin dans vos reins.
  • Ils vous exposent à un niveau de rayonnement semblable à celui d’une radiographie.

Radiographie du thorax

  • Cette radiographie produit une image de vos poumons.
  • Elle utilise une petite quantité de rayonnement.

Électrocardiogramme (ECG)

  • Cet examen enregistre l’activité électrique de votre cœur.
  • De petits autocollants seront posés sur votre poitrine.

Dans le cadre de la phase 2, vous rencontrerez plusieurs membres de l’équipe responsable de la prise en charge du donneur. Ces rendez-vous permettront à l’équipe de mieux comprendre votre état de santé, votre situation et votre disposition à faire un don. Lors des rendez-vous, vous pourrez aussi demander des informations et exprimer vos préoccupations.

Tous les donneurs potentiels rencontrent une travailleuse sociale. La conversation avec la travailleuse sociale portera sur votre bien-être émotionnel, votre réseau de soutien social et toute considération financière ou pratique liée au don.   

La travailleuse sociale aidera l’équipe à déterminer si le don est le bon choix pour vous et pourra recommander une consultation chez un psychiatre si un soutien ou une évaluation supplémentaires sont nécessaires.

Une évaluation psychiatrique n’est pas requise pour tous les éventuels donneurs, mais elle est obligatoire pour tous les donneurs anonymes. Ce rendez-vous portera sur votre santé mentale et émotionnelle et permettra de confirmer que votre décision de faire un don est éclairée, volontaire et bien appuyée.

Vous rencontrerez également un chirurgien (urologue). Au cours de ce rendez-vous, le chirurgien effectuera l’examen des résultats de la tomodensitométrie abdominale et de votre scintigraphie rénale afin de confirmer que le prélèvement du rein peut être effectué en toute sécurité. Il vous expliquera l’approche chirurgicale, discutera des risques et des avantages possibles, et déterminera quel rein serait retiré (le gauche ou le droit) et pourquoi.

Votre dernier rendez-vous en phase 2 est avec un néphrologue (le médecin spécialiste des reins). Le néphrologue effectuera l’examen de tous les résultats des examens des phases 1 et 2, ainsi que des évaluations des autres membres de l’équipe. Il discutera avec vous des avantages et des risques du don et déterminera si vous pouvez passer à la phase suivante en toute sécurité.

Avant la confirmation de la date de la chirurgie, le chirurgien examinera avec vous les risques liés au don de rein d’une personne vivante. Ceux-ci comprennent les saignements, les infections, les caillots sanguins, les réactions à l’anesthésie, les lésions aux organes voisins, la douleur, ainsi que le gonflement ou la sensibilité des testicules. Le risque de décès est très faible, estimé à 3 donneurs sur 10000. 

Au cours des tests de la phase 2, vous pourriez apprendre que des mesures supplémentaires sont nécessaires avant de poursuivre le processus. Il pourrait s’agir de la gestion d’une hypertension artérielle ou d’un risque de diabète, d’une perte de poids ou de la réalisation d’autres tests, comme des évaluations cardiaques. De plus, les tests effectués pourraient avoir révélé un problème de santé dont vous n’aviez pas conscience auparavant. Dans certains cas, le don de rein peut être reporté ou déconseillé pour le moment en raison de préoccupations d’ordre médical, émotionnel ou en lien avec la santé mentale.

Il y a aussi des facteurs pratiques et personnels à prendre en compte lorsque l’on envisage un don de rein de son vivant. Par exemple, nous vous invitons à réfléchir aux frais à votre charge, comme les frais de stationnement ou la perte de revenus en raison de votre absence au travail pour les rendez-vous et la convalescence. Des engagements personnels, comme des responsabilités professionnelles, des projets de voyage ou des événements sociaux importants, peuvent influer sur le calendrier. Il pourrait être important que vous fassiez avant le don un examen de votre planification juridique et financière, notamment l’assurance-vie, le testament et vos dispositions de procuration.

Ce que la phase 2 permet de déterminer

Ensemble, les phases 1 et 2 permettent à l’équipe de déterminer si vous êtes en assez bonne santé pour faire un don de rein dès maintenant, si votre rein peut être donné à votre receveur désigné (selon son profil de compatibilité) et si vous êtes susceptible de rester en bonne santé tout au long de votre vie après le don. Si vous ne pouvez pas aller de l’avant ou si vous avez besoin de faire d’autres analyses, examens et tests, l’équipe responsable de la prise en charge du donneur vous soutiendra et vous aidera à orienter les prochaines étapes.


Phase 3 : Dernières évaluations

La phase 3 a lieu une fois que vous avez obtenu l’approbation pour procéder au don de rein de votre vivant. Cette phase vise à vous préparer en toute sécurité à la chirurgie et à confirmer que vous et le receveur êtes toujours prêts à aller de l’avant.

La date de votre chirurgie sera soigneusement planifiée afin d’assurer le meilleur résultat possible pour toutes les personnes concernées. La date sera déterminée en fonction de plusieurs facteurs, notamment votre disponibilité, l’état de préparation du receveur à la greffe et la disponibilité des salles d’opération à L’Hôpital d’Ottawa.

L’équipe tiendra compte de la nature du don de rein :

  • Un don direct à votre receveur désigné. 
  • Ou un don qui fait partie du Programme de don croisé de rein.

Au cours des semaines précédant l’intervention chirurgicale, vous aurez une série de rendez-vous et d’examens médicaux afin de confirmer que votre état de santé reste stable et que le don peut toujours se faire en toute sécurité.

Environ deux à trois semaines avant la date de votre intervention chirurgicale, vous recevrez un calendrier détaillant tous vos rendez-vous préopératoires.

Moins de 30 jours avant la chirurgie

Vous aurez des rendez-vous avec :

  • Le chirurgien, qui passera en revue avec vous les derniers détails de la chirurgie.
  • L’équipe chargée de l’anesthésie, pour discuter de la manière dont vous serez endormi en toute sécurité pendant la chirurgie.

Vous devrez également :

  • Répondre à un questionnaire sur votre santé avec une infirmière.
  • Faire de nouvelles analyses sanguines pour réévaluer votre état de santé.

Environ deux semaines avant la chirurgie

Vous devrez :

  • Effectuer une nouvelle épreuve de compatibilité croisée pour confirmer votre compatibilité avec le receveur.

Environ 10 jours avant la chirurgie

Vous devrez :

  • Répondre à un questionnaire de suivi sur votre santé avec une infirmière.

Dans les 48 heures précédant la chirurgie

Vous devrez : 

  • Faire d’autres analyses sanguines, au besoin.
  • Effectuer un prélèvement pour le dépistage de la COVID19, selon la politique en vigueur à L’Hôpital d’Ottawa.

Phase 4 : Jour du don de rein

La phase 4 correspond au jour de votre chirurgie. Votre équipe de soins vous guidera à chaque étape et effectuera une surveillance régulière de votre état de santé tout au long de votre séjour à l’Hôpital d’Ottawa.

Votre chirurgie aura lieu au Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa. Vous arriverez à l’hôpital le matin de votre opération et serez admis le jour même.

L’équipe responsable de la chirurgie utilise le plus souvent une technique laparoscopique, qui est moins effractive que la technique traditionnelle. Pendant la chirurgie :

  • Le chirurgien pratiquera trois petites incisions pour insérer les instruments chirurgicaux.
  • Le chirurgien pratiquera une incision d’environ 3 à 4 po (ou 7 à 10 cm) dans le bas de l’abdomen pour retirer le rein.

Grâce à cette technique laparoscopique, les incisions sont plus petites, les donneurs éprouvent moins de douleur après l’intervention et le temps de récupération est plus court.

 La chirurgie dure généralement entre trois et quatre heures.


Phase 5 : Rétablissement et suivi

La phase 5 concerne votre rétablissement après la chirurgie, tant à l’hôpital qu’à domicile, ainsi que les soins de suivi à long terme qui soutiennent votre santé après le don de rein. Le rétablissement est graduel. L’expérience de chaque personne est différente.

Après la chirurgie, vous passerez environ une heure en salle de réveil, où votre équipe de soins vous surveillera de près. Cette surveillance se poursuivra ensuite dans une unité de soins chirurgicaux.

Votre médecin discutera avec vous des options de gestion de la douleur. Il est fréquent de ressentir des nausées, des ballonnements ou de la constipation après une chirurgie. Des médicaments pourront être proposés pour soulager ces symptômes. 

Le jour de chirurgie, plusieurs tubes et dispositifs seront en place pour faciliter votre rétablissement, notamment :

  • Une sonde urinaire, soit un tube pour vous aider à uriner.
  • Des canules à oxygène dans votre nez, si nécessaire.
  • Une perfusion intraveineuse dans la main ou l’avant-bras.
  • Des bas de compression pour favoriser la circulation sanguine.
  • Un pansement sur votre incision.

Votre équipe de soins viendra vous voir régulièrement et veillera à votre confort.

Le lendemain de la chirurgie, vous recommencerez à vous déplacer. Vous vous assoirez sur une chaise et commencerez à marcher dans le couloir, avec du soutien si nécessaire. Le mouvement aide à réduire les complications et favorise la guérison.

Au cours des jours suivants, à mesure que vous vous rétablirez, l’équipe de soins retirera la sonde urinaire, le tube à oxygène, la perfusion et vos bas de compressions.

La plupart des donneurs rentrent chez eux deux à quatre jours après chirurgie. À votre sortie, vous pouvez encore ressentir une certaine gêne au niveau de l’incision. Vous pouvez prendre des analgésiques (des médicaments pour gérer la douleur) selon les instructions de votre médecin.

Certains donneurs continuent de ressentir des nausées ou des ballonnements à la maison. Ces symptômes s’atténuent généralement au cours des semaines suivant la chirurgie.

Au cours des premières semaines à la maison, la douleur est généralement minime. Souvent, les donneurs parviennent à soulager la douleur en prenant des analgésiques en vente libre. N’utilisez que des produits à base d’acétaminophène (Tylenol), sauf avis contraire de votre équipe de soins.

Vous commencerez à reprendre vos activités quotidiennes habituelles, notamment la marche, les bains et votre alimentation normale. Pendant cette période, évitez de soulever des objets pesant plus de 10 lb (4,5 kg).

Six semaines après la chirurgie, la plupart des donneurs auront repris la plupart de leurs activités physiques habituelles. Évitez de soulever plus de 10 lb (4,5 kg) avant la sixième semaine. 

La fatigue est courante et constitue souvent l’un des derniers symptômes à s’atténuer. Votre niveau d’énergie reviendra progressivement.

Le moment de votre retour au travail dépendra du type de travail que vous exercez et de son intensité physique. La plupart des donneurs s’absentent du travail pendant au moins trois à quatre semaines. Le programme peut fournir des lettres à votre employeur, au besoin.

Rétablissement émotionnel

Le rétablissement émotionnel est une partie importante du processus de guérison. Certains donneurs ressentiront de la tristesse ou une baisse d’humeur après le don. Ces réactions émotionnelles peuvent découler du deuil vécu suite à la perte du rein, du stress vécu pendant la période d’évaluation ou en lien avec la chirurgie ou de changements dans la routine quotidienne et la vie sociale. Certains donneurs peuvent vivre plus difficilement la perte d’intérêt de leur entourage, dont l’attention se porte désormais davantage sur le receveur.

Si vous souhaitez obtenir du soutien pendant cette période, communiquez avec votre infirmière. Une travailleuse sociale pourra vous appuyer. 


Les soins de suivi après un don de rein

Les soins de suivi permettent de garantir votre santé à long terme après le don d’un rein.

Vous aurez un rendez-vous avec le chirurgien quatre à six semaines après la chirurgie. Des analyses sanguines seront requises avant cette visite.

Vous verrez également un néphrologue (médecin spécialiste des reins) six mois et un an après la chirurgie. Des analyses sanguines seront effectuées avant chaque visite.

Après la première année, vous continuerez à bénéficier de soins de suivi annuels avec des analyses sanguines. À ce stade, votre prise en charge pourra être transférée à votre médecin de famille, en fonction de votre situation.


La vie après un don de rein

Après le don de rein, le maintien d’une bonne santé à long terme passe par de saines habitudes quotidiennes, dont les suivantes :

  • Boire 1,5 à 2 litres d’eau par jour.
  • Adopter une alimentation saine.
  • Faire de l’exercice régulièrement.
  • Éviter les sports de contact.

Vous devrez limiter la prise d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), comme Aleve, Advil, Motrin, l’ibuprofène, Celebrex et Arthrotec. Si un autre professionnel de la santé vous prescrit des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), communiquez avec le Programme de dons d’organes de personnes vivantes.

Icône de grossesse

Une grossesse après un don de rein

Il est conseillé aux donneuses d’attendre six mois après le don de rein avant de tomber enceintes.

Maintien des liens avec un fournisseur de soins primaires

L’équipe responsable de la prise en charge du donneur vous encourage fortement à entretenir des liens avec un fournisseur de soins primaires, comme un médecin de famille, une infirmière praticienne ou un adjoint au médecin, avant et après le don de rein.

Ce professionnel de la santé peut répondre à vos besoins généraux en matière de santé, y compris le renouvellement de vos prescriptions, la vaccination, le dépistage du cancer, le traitement des maladies et les demandes de consultation auprès d’autres spécialistes.

Après le don de rein, bien que le Programme de dons d’organes de personnes vivantes offre des soins de suivi annuels en lien avec la santé rénale, il ne peut pas offrir de soins primaires continus. Afin de favoriser votre bonne santé à long terme, il vous revient de demeurer en contact avec votre fournisseur de soins primaires et d’assister à vos rendez-vous annuels de soins de suivi destinés aux donneurs.