Étape 1 : Demande de consultation
À cette étape, votre néphrologue ou le médecin responsable du suivi de votre dialyse enverra une demande de consultation à la Clinique prétransplantation.
Vous recevrez ensuite une trousse d’information de la Clinique. Veuillez en prendre connaissance attentivement.
Liste de vérification
La liste de vérification est incluse dans votre trousse d’information. Consultez-la régulièrement. Elle énumère les bilans et examens diagnostiques importants à effectuer avant une transplantation, notamment, les analyses sanguines et les examens d’imagerie.
Votre néphrologue ou le médecin responsable du suivi de votre dialyse déterminera les examens dont vous avez besoin. Il les prescrira et aidera à fixer les rendez-vous.
Étape 2 : Évaluation
Une fois tous les examens et bilans effectués, la Clinique prétransplantation vous appellera pour fixer votre rendez-vous d’évaluation. Ce rendez-vous dure environ une heure.
Lors de ce rendez-vous, vous rencontrerez l’infirmière de la Clinique prétransplantation, le médecin responsable de la transplantation de même qu’un résident ou un moniteur clinique.
Les membres de votre équipe…
- discuteront avec vous de vos antécédents;
- passeront en revue vos médicaments;
- examineront les résultats des différents examens et bilans de la liste de vérification;
- détermineront avec vous si la transplantation est une option sécuritaire dans votre situation.
Si la transplantation est appropriée dans votre situation, l’équipe vous inscrira sur la liste d’attente.
Étape 3 : Liste d’attente
Une fois que votre médecin aura déterminé qu’une transplantation de rein est une bonne option pour vous, il inscrira votre nom sur la liste d’attente du Réseau Trillium pour le don de vie.
Temps d’attente
Une fois votre nom inscrit sur la liste d’attente, vous pourriez recevoir un nouveau rein rapidement ou devoir attendre plusieurs années. La plupart des gens attendent entre deux et six ans avant de recevoir une transplantation rénale.
Plusieurs facteurs peuvent influer sur le temps d’attente :
- votre groupe sanguin (certains sont plus faciles à jumeler que d’autres);
- vos anticorps, qui peuvent faciliter ou compliquer la recherche d’un donneur compatible;
- votre historique de dialyse (une dialyse ayant débuté il y a longtemps peut faire progresser votre nom dans la liste d’attente);
- un don de rein d’une personne vivante, qui survient souvent plus rapidement.
En santé pendant l’attente
Dans l’attente d’une transplantation, il est important de demeurer en aussi bonne santé que possible en vue de l’opération.
Difficulté possible | Soutien proposé |
| Alimentation | Nous pouvons vous orienter vers une diététiste travaillant au sein d’unités de dialyse et de soins en néphrologie. |
| Médicaments | Nous pouvons vous aider à mettre au point des stratégies pour faciliter l’observation de vos traitements. |
| Transport vers vos rendez-vous | Nous pouvons vous mettre en relation avec une travailleuse sociale en mesure de vous aider à ce chapitre. |
| Soutien financier | Nous pouvons vous mettre en relation avec une travailleuse sociale en mesure de vous aider à ce chapitre. |
Changements à votre état de santé
Veuillez communiquer avec la Clinique prétransplantation s’il y a eu des changements à votre état de santé. Vous devez notamment signaler…
- une transfusion sanguine;
- les vaccins contenant un virus vivant (p. ex. le vaccin contre le zona);
- toute intervention chirurgicale ou diagnostique;
- des problèmes cardiaques ou vasculaires;
- toute infection grave ou fièvre qui a nécessité des antibiotiques;
- un diagnostic de cancer ou un traitement contre le cancer;
- une hospitalisation;
- une modification à votre assurance-médicaments.
Examens et bilans diagnostiques
Votre équipe vous prescrira des examens et bilans qui seront effectués régulièrement. Ces tests viseront à vérifier que vous êtes en assez bonne santé pour recevoir une transplantation et que votre nom peut demeurer sur la liste d’attente. Voici certains des examens et analyses possibles :
- Dépistage des anticorps cytotoxiques (HLA PRA) tous les trois mois (en février, en mai, en août et en novembre, tous les ans).
- Dépistage annuel de l’hépatite, du VIH et du virus T-lymphotrope humain (HTLV).
- Dépistage annuel de l’herpès, du virus d’Epstein-Barr, du cytomégalovirus et de la syphilis.
- Certains examens diagnostiques, comme l’échocardiographie transthoracique.
- Échographie Doppler des jambes.
- Tomodensitométrie abdominale et pelvienne sans produit de contraste.
- Tomodensitométrie thoracique.
- Échographie abdominale.
- Épreuve d’effort sur tapis roulant.
- Scintigraphie cardiaque avec épreuve d’effort.
- Test immunochimique fécal (TIF) pour le dépistage du cancer du côlon.
- Mammographie.
- Test Pap.
- Test cutané de dépistage de la tuberculose (Mantoux).
Mise en attente
Il peut arriver que votre état de santé ne vous permette pas de recevoir un nouveau rein. Si tel est le cas, votre équipe médicale pourra « mettre en attente » votre place sur la liste le temps de vous soigner.
Pendant la période de mise en attente, vous continuerez à accumuler de l’ancienneté et à progresser dans la liste, mais vous ne recevrez aucune proposition de rein tant que vous ne serez pas en assez bonne santé pour avoir une transplantation.
Motifs possibles de la mise en attente sur la liste :
- Cancer actif.
- Infection non résolue.
- Problèmes cardiaques ou vasculaires.
- Hospitalisation en cours.
- Complications liées au diabète.
- Inquiétudes concernant l’observation des traitements.
- Questions sur l’admissibilité.
- Troubles gastro-intestinaux.
- Traitement contre l’hépatite C.
- Évaluation d’un donneur vivant potentiel.
- Vaccins nécessaires.
- Couverture insuffisante de l’assurance-médicaments.
- Examens pour un cancer potentiel.
- Chirurgie importante.
- État de préparation sur le plan médical.
- Voyage ou séjour à l’étranger.
- Préférence du patient.
- État clinique du patient trop satisfaisant.
- Maladie psychiatrique.
- Chirurgie rénale en plusieurs étapes.
- AVC.
- Perte de poids requise.
L’équipe de la Clinique prétransplantation communiquera avec vous pour vous prévenir de la mise en attente de votre place sur la liste. Elle vous appellera également lorsque votre statut sera à nouveau actif.