![\"Jenna](\"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/Jenna_Keindel_Muscular_Dystrophy_Open_Science_The_Ottawa_Hospital.png\")
Ce diagnostic repr\u00e9sentait l\u2019hypoth\u00e8se la plus plausible puisque les m\u00e9decins n\u2019\u00e9taient pas parvenus \u00e0 rep\u00e9rer le g\u00e8ne responsable de la maladie et, par cons\u00e9quent, \u00e0 d\u00e9terminer le sous-type g\u00e9n\u00e9tique, ce qui les emp\u00eachait de pr\u00e9dire l\u2019\u00e9volution de la maladie au fil du temps.<\/p>\n\n\n\n
\u00ab Il existe tellement de variations de la dystrophie musculaire des ceintures que mes m\u00e9decins ne pouvaient pas me dire \u00e0 quoi je pouvais m\u2019attendre, outre le fait que mes muscles allaient continuer de s\u2019affaiblir et que, malheureusement, il n\u2019existait aucun rem\u00e8de \u00bb, explique Mme<\/sup> Keindel, qui est maintenant \u00e2g\u00e9e de 40 ans et qui vit avec sa famille \u00e0 Shawville, au Qu\u00e9bec. \u00ab Le seul lien manquant pour mener \u00e0 mon diagnostic \u00e9tait le g\u00e8ne. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Ses muscles ont effectivement continu\u00e9 de s\u2019affaiblir au cours des ann\u00e9es suivantes jusqu\u2019au point o\u00f9 elle a d\u00fb utiliser un fauteuil roulant. La recherche du sous-type g\u00e9n\u00e9tique s\u2019est poursuivie.<\/p>\n\n\n\n Mme<\/sup> Keindel est devenue membre de plusieurs groupes consacr\u00e9s \u00e0 la dystrophie musculaire dans Facebook. Elle y a trouv\u00e9 du soutien aupr\u00e8s de pairs, des ressources et des renseignements g\u00e9n\u00e9raux. \u00c0 l\u2019occasion, des membres publiaient des liens vers de nouvelles \u00e9tudes ou recherches sur la dystrophie musculaire.<\/p>\n\n\n\n En janvier 2019, un de ses amis, aussi atteint de la dystrophie musculaire des ceintures, a publi\u00e9 un lien sur un article scientifique qui a retenu son attention.<\/p>\n\n\n\n \u00ab L\u2019auteur expliquait que les sympt\u00f4mes de la dystrophie musculaire des ceintures sont similaires \u00e0 ceux d\u2019un trouble auto\u2011immun. En lisant l\u2019article, j\u2019ai eu l\u2019impression qu\u2019il parlait de mon cas \u00bb, ajoute-t-elle.<\/p>\n\n\n\n \u00ab Dans le cas de Mme<\/sup> Keindel, il est plus qu\u2019\u00e9vident que l\u2019accessibilit\u00e9 de cet article a chang\u00e9 son diagnostic, son traitement par la suite et sa qualit\u00e9 de vie dans l\u2019ensemble. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n Elle a imm\u00e9diatement envoy\u00e9 l\u2019article \u00e0 la Dre<\/sup> Jodi Warman, neurologue \u00e0 L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa, qui prenait soin d\u2019elle depuis bien des ann\u00e9es. M\u00eame si le trouble auto\u2011immun ne cadrait pas avec les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux de Mme<\/sup> Keindel, la Dre<\/sup> Warman a accept\u00e9 de demander le test de d\u00e9pistage.<\/p>\n\n\n\n \u00c0 leur grande surprise, le r\u00e9sultat du d\u00e9pistage du trouble auto\u2011immun a \u00e9t\u00e9 positif, et ce, \u00e0 un pourcentage tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9.<\/p>\n\n\n\n \u00ab La nouvelle m\u2019a boulevers\u00e9e \u00bb, confie Mme<\/sup> Keindel.<\/p>\n\n\n\n Ce nouveau diagnostic a chang\u00e9 une fois de plus le cours de sa vie. Cette fois, cependant, Mme<\/sup> Keindel avait un nouvel espoir pour son avenir. Elle avait maintenant un plan de traitement pr\u00e9cis qui incluait des immunosuppresseurs. Aujourd\u2019hui, elle s\u2019appr\u00eate \u00e0 entamer une physioth\u00e9rapie au Centre de r\u00e9adaptation de L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa.<\/p>\n\n\n\n \u00ab Ma situation ne va pas empirer, ce qui est positif. Avant, elle se d\u00e9t\u00e9riorait sans cesse. Il est m\u00eame possible qu\u2019elle s\u2019am\u00e9liore et que mes muscles gagnent en force, affirme-t-elle. Si au moins je parvenais \u00e0 me lever du fauteuil pour atteindre une bo\u00eete de c\u00e9r\u00e9ales dans l\u2019armoire et ensuite me rasseoir, ce serait formidable. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Mme<\/sup> Keindel a pris connaissance de l\u2019\u00e9tude qui a men\u00e9 au changement de son diagnostic et donn\u00e9 un nouvel essor \u00e0 sa vie en partie gr\u00e2ce \u00e0 un mouvement qui prend de l\u2019ampleur dans le milieu de la recherche : la science ouverte.<\/p>\n\n\n\n Il s\u2019agit \u00e0 la fois d\u2019un mouvement et d\u2019une pratique qui visent \u00e0 rendre le processus de recherche plus transparent et \u00e0 veiller \u00e0 ce que les r\u00e9sultats des recherches soient \u00e0 la port\u00e9e de tous. En adoptant les pratiques de la science ouverte au quotidien, les chercheurs peuvent rendre leurs recherches plus reproductibles, accessibles et transparentes. Pour ce faire, ils doivent cr\u00e9er des protocoles de recherche d\u00e9taill\u00e9s et rendre les donn\u00e9es et les r\u00e9sultats des recherches, y compris les articles publi\u00e9s, accessibles au grand public.<\/p>\n\n\n\n \u00ab Je suis reconnaissante envers les pratiques de la science ouverte : c\u2019est ainsi que j\u2019ai d\u00e9couvert l\u2019\u00e9tude. Ma mission maintenant est de promouvoir davantage ces pratiques et d\u2019encourager les autres \u00e0 faire de m\u00eame. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n Les personnes qui essaient d\u2019acc\u00e9der aux recherches ont historiquement fait face \u00e0 de nombreux obstacles. Une diffusion limit\u00e9e des donn\u00e9es, des dossiers inaccessibles, une terminologie extr\u00eamement technique et la publication des r\u00e9sultats dans des sites \u00e0 acc\u00e8s payant ne sont que quelques-uns des obstacles qui ont entrav\u00e9 la communication des recherches \u00e0 plus vaste \u00e9chelle dans le milieu scientifique et aux patients.<\/p>\n\n\n\n Adopter la science ouverte comporte pourtant de nombreux avantages pour bien des raisons.<\/p>\n\n\n\n \u00ab Les pratiques de la science ouverte favorisent la transparence, ce qui renforce l\u2019int\u00e9grit\u00e9 de la recherche. Elles nous permettent de suivre un projet de recherche du d\u00e9but \u00e0 la fin. Nous pouvons avoir la preuve que les chercheurs ont re\u00e7u l\u2019approbation d\u2019un conseil d\u2019\u00e9thique et recueilli des donn\u00e9es et nous pouvons m\u00eame acc\u00e9der \u00e0 ces donn\u00e9es \u00bb, explique Kelly Cobey, Ph.D., sp\u00e9cialiste de la science ouverte et agente de publications au Centre de journalologie<\/a> de L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa. \u00ab Ces pratiques favorisent \u00e9galement la reproductibilit\u00e9. Elles permettent \u00e0 des chercheurs de reproduire ce que d\u2019autres chercheurs ont r\u00e9alis\u00e9 pour v\u00e9rifier si leurs r\u00e9sultats sont solides. En donnant acc\u00e8s aux donn\u00e9es, d\u2019autres personnes peuvent refaire l\u2019analyse pour d\u00e9terminer si leurs r\u00e9sultats concordent. S\u2019il n\u2019y a pas de donn\u00e9es ouvertes, il est impossible de le faire. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Les pratiques de la science ouverte en sont toujours aux premi\u00e8res \u00e9tapes de leur adoption dans les \u00e9tablissements canadiens, mais L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa prend des mesures importantes pour investir dans le soutien aux chercheurs.<\/p>\n\n\n\n Au poste d\u2019agente de publications, Mme<\/sup> Cobey aide des chercheurs de L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa, du CHEO et de l\u2019Institut de cardiologie de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Ottawa \u00e0 cheminer dans les processus complexes de publication de leur recherche. Elle consacre ses journ\u00e9es \u00e0 conseiller des chercheurs, \u00e0 donner des conf\u00e9rences et \u00e0 aider \u00e0 \u00e9laborer des politiques et des partenariats qui favorisent la science ouverte.<\/p>\n\n\n\n \u00ab La communication des donn\u00e9es entre les chercheurs peut permettre d\u2019innover et de r\u00e9aliser des perc\u00e9es plus rapidement. Dans le domaine des soins de sant\u00e9, cela peut acc\u00e9l\u00e9rer l\u2019acc\u00e8s aux traitements ou aux rem\u00e8des contre des maladies rares. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n Le Centre de journalologie, qui a vu le jour en 2015, serait le premier en son genre au monde. \u00ab Il est exceptionnellement rare d\u2019avoir ce soutien pour la publication et la science ouverte en milieu de travail, poursuit Mme<\/sup> Cobey. L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa fait figure de pionnier parce qu\u2019il a conscience de la valeur de la science ouverte et a cr\u00e9\u00e9 des ressources fondamentales pour ses chercheurs. Nous nous effor\u00e7ons de cr\u00e9er une culture de changement pour que les pratiques de la science ouverte deviennent la norme plut\u00f4t que l\u2019exception. \u00bb<\/p>\n\n\n\n L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa parvient \u00e0 soutenir des ressources comme ce centre gr\u00e2ce aux g\u00e9n\u00e9reux dons de la collectivit\u00e9 \u00e0 la Fondation de l\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa<\/a>.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Ce sont peut-\u00eatre les patients qui retirent le plus d\u2019avantages des pratiques de la science ouverte.<\/p>\n\n\n\n La communication des donn\u00e9es entre les chercheurs peut permettre d\u2019innover et de r\u00e9aliser des perc\u00e9es plus rapidement. Dans le domaine des soins de sant\u00e9, cela peut acc\u00e9l\u00e9rer l\u2019acc\u00e8s aux traitements ou aux rem\u00e8des contre des maladies rares. Le simple fait de donner aux patients un acc\u00e8s \u00e0 la recherche peut leur donner le sentiment de pouvoir contribuer \u00e0 la solution dans une certaine mesure.<\/p>\n\n\n\n \u00ab Dans le cas de Mme<\/sup> Keindel, il est plus qu\u2019\u00e9vident que l\u2019accessibilit\u00e9 de cet article a chang\u00e9 son diagnostic, son traitement par la suite et sa qualit\u00e9 de vie dans l\u2019ensemble, ajoute Mme<\/sup> Cobey. Il est vraiment incroyable qu\u2019elle retrouve une capacit\u00e9 musculaire qui s\u2019affaiblissait peu \u00e0 peu tous les jours. \u00bb<\/p>\n\n\n\n \u00ab Si je n\u2019avais pas lu l\u2019article, je ne serais pas rendue o\u00f9 je le suis aujourd\u2019hui \u00bb, affirme Mme<\/sup> Keindel.<\/p>\n\n\n\n Maintenant qu\u2019elle a le bon diagnostic et qu\u2019elle suit son traitement, elle encourage d\u2019autres personnes atteintes de dystrophie musculaire \u00e0 participer aux recherches disponibles, m\u00eame si c\u2019est simplement en les envoyant \u00e0 leurs m\u00e9decins pour qu\u2019ils en prennent connaissance ou demandent un nouveau test.<\/p>\n\n\n\n \u00ab Ce bout de papier m\u2019a men\u00e9e sur un nouveau chemin. En six semaines \u00e0 peine, j\u2019ai obtenu un diagnostic et un traitement. C\u2019est formidable d\u2019avoir un nouvel espoir, ajoute-t-elle. Je suis reconnaissante envers les pratiques de la science ouverte : c\u2019est ainsi que j\u2019ai d\u00e9couvert l\u2019\u00e9tude. Ma mission maintenant est de promouvoir davantage ces pratiques et d\u2019encourager les autres \u00e0 faire de m\u00eame. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Vous aimeriez en savoir plus sur la science ouverte et les fa\u00e7ons dont L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa favorise la transparence des recherches et l\u2019inclusion des patients comme Mme<\/sup> Keindel? Assistez \u00e0 l\u2019activit\u00e9 qui sera diffus\u00e9e en direct dans Facebook le 30 mars pour entendre Mme<\/sup> Cobey et d\u2019autres personnes parler des efforts d\u00e9ploy\u00e9s pour propulser le mouvement en faveur de la science ouverte.<\/p>\n\n\n\nSur la piste d\u2019un diagnostic hors des sentiers battus<\/h2>\n\n\n\n
Nouveau vent d\u2019espoir<\/h2>\n\n\n\n
La science ouverte : rendre les r\u00e9sultats de recherche accessibles \u00e0 tous<\/h2>\n\n\n\n
![\"Kelly](\"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/Dr._Kelly_Cobey_The_Ottawa_Hospital_Open_Science-1024x683.jpg\")
L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa investit dans la science ouverte<\/h2>\n\n\n\n
\u00ab Je suis reconnaissante qu\u2019il existe une science ouverte. \u00bb<\/h2>\n\n\n\n
![\"Mme](\"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/Jenna_Keindel_receives_treatment_The_Ottawa_Hospital-512x1024.jpg\")
Pour en savoir plus sur la science ouverte<\/h2>\n\n\n\n
Renseignements sur l\u2019activit\u00e9<\/h2>\n\n\n\n