{"id":32231,"date":"2017-12-06T08:36:02","date_gmt":"2017-12-06T13:36:02","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/?p=32231"},"modified":"2021-06-09T09:49:57","modified_gmt":"2021-06-09T13:49:57","slug":"la-prise-de-decisions-partagee-permet-aux-parents-de-tres-grands-prematures-de-faire-un-choix","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/avenir-en-sante\/la-prise-de-decisions-partagee-permet-aux-parents-de-tres-grands-prematures-de-faire-un-choix\/","title":{"rendered":"La prise de d\u00e9cisions partag\u00e9e permet aux parents de tr\u00e8s grands pr\u00e9matur\u00e9s de faire un choix"},"content":{"rendered":"

B\u00e9b\u00e9 Abigail, n\u00e9e \u00e0 22\u00a0semaines de gestation, pesant \u00e0 peine plus de 1\u00a0lb.<\/span><\/span><\/em><\/p>\n

Dans l\u2019incubateur, un minuscule b\u00e9b\u00e9, n\u00e9 il y a une semaine, l\u00e8ve un bras de la grosseur d\u2019un index. B\u00e9b\u00e9 Abigail p\u00e8se 498\u00a0grammes, \u00e0 peine 1\u00a0lb. Elle est n\u00e9e quatre mois avant terme, \u00e0 22\u00a0semaines et 6\u00a0jours de gestation.<\/p>\n

Les tr\u00e8s grands pr\u00e9matur\u00e9s comme Abigail sont \u00e0 risque \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9c\u00e8s, malgr\u00e9 l\u2019intervention m\u00e9dicale, ainsi que de probl\u00e8mes neurod\u00e9veloppementaux et d\u2019autres incapacit\u00e9s physiques. Il y a quelques ann\u00e9es, les b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s \u00e0 22\u00a0semaines recevaient g\u00e9n\u00e9ralement des soins palliatifs et d\u00e9c\u00e9daient de fa\u00e7on naturelle apr\u00e8s la naissance. De nos jours, L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa a une nouvelle approche qui repose sur la recherche et une discussion avec les parents.<\/p>\n

La m\u00e8re d\u2019Abigail, Dena Larabie, a \u00e9t\u00e9 inform\u00e9e des risques et des probl\u00e8mes d\u00e9veloppementaux potentiels pour un tr\u00e8s grand pr\u00e9matur\u00e9.<\/p>\n

\u00ab\u2009On m\u2019a dit, vu sa naissance \u00e0 22\u00a0semaines, que son taux de survie \u00e9tait faible, mais possible\u2009\u00bb, raconte Dena Larabie. Mme<\/sup>\u00a0Larabie a eu l\u2019occasion de participer \u00e0 un nouveau processus de prise de d\u00e9cisions partag\u00e9e \u00e0 L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa. Apr\u00e8s m\u00fbre r\u00e9flexion, elle a choisi les soins intensifs pour Abigail dans l\u2019espoir qu\u2019elle survive.<\/p>\n

\u00c0 son retour apr\u00e8s une ann\u00e9e de travail dans un h\u00f4pital de Melbourne en Australie, le Dr<\/sup>\u00a0Gregory Moore, n\u00e9onatologiste \u00e0 L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa, a observ\u00e9 que les tr\u00e8s grands pr\u00e9matur\u00e9s avaient un meilleur taux de survie et moins de probl\u00e8mes neurod\u00e9veloppementaux en Australie comparativement aux taux signal\u00e9s \u00e0 L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa. Il s\u2019est questionn\u00e9 sur les raisons de cette diff\u00e9rence \u00e9tant donn\u00e9 la similarit\u00e9 des soins \u00e0 Melbourne. C\u2019est alors qu\u2019il a d\u00e9couvert que les taux de probl\u00e8mes neurod\u00e9veloppementaux utilis\u00e9s \u00e0 l\u2019H\u00f4pital reposaient sur les donn\u00e9es provenant d\u2019une seule \u00e9tude men\u00e9e en Grande-Bretagne. Ces donn\u00e9es n\u2019\u00e9taient pas suffisantes \u00e0 son avis.<\/p>\n

\"Dr.

Le Dr Gregory Moore, n\u00e9onatologiste \u00e0 L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa et au CHEO et professeur adjoint \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Ottawa, examine un b\u00e9b\u00e9 n\u00e9 \u00e0 22 semaines de gestation. \u00ab\u2009L\u2019\u00e9quipe de l\u2019Unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onataux de L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa peut prodiguer des soins intensifs \u00e0 certains nourrissons, m\u00eame ceux n\u00e9s \u00e0 seulement 22 semaines de gestation, si les parents croient que c\u2019est dans le meilleur int\u00e9r\u00eat de leur b\u00e9b\u00e9, explique le Dr Moore. Nous appuyons tout autant les parents qui choisissent des soins palliatifs pour leur b\u00e9b\u00e9.\u2009\u00bb<\/p><\/div>\n

\u00ab\u2009En collaboration avec des coll\u00e8gues, j\u2019ai effectu\u00e9 une revue syst\u00e9matique de la documentation sur le suivi de b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s entre 22\u00a0et 25\u00a0semaines de gestation qui avaient surv\u00e9cu jusqu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e2ge scolaire et sur certains probl\u00e8mes neurod\u00e9veloppementaux, explique le Dr<\/sup>\u00a0Moore. Les \u00e9tudes men\u00e9es portaient sur les aptitudes cognitives des enfants, leur score au test de QI, leur fa\u00e7on de penser, de parler et de communiquer, leurs habilet\u00e9s motrices, notamment leur d\u00e9marche, et leur probabilit\u00e9 de c\u00e9cit\u00e9 et de surdit\u00e9.\u2009\u00bb<\/p>\n

Sa recherche<\/a> a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que ces tr\u00e8s grands pr\u00e9matur\u00e9s se portaient finalement mieux que le rapportait l\u2019\u00e9tude britannique. En effet, d\u2019autres \u00e9tudes montrent que d\u2019autres facteurs influencent le r\u00e9sultat du b\u00e9b\u00e9, notamment un poids de naissance sup\u00e9rieur et l\u2019administration pr\u00e9natale de st\u00e9ro\u00efdes \u00e0 la m\u00e8re.<\/p>\n

\u00ab\u2009Ces donn\u00e9es nous ont fait r\u00e9aliser que certains b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s \u00e0 22\u00a0ou 23\u00a0semaines de gestation pouvaient en fait obtenir de meilleurs r\u00e9sultats que des b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s \u00e0 24\u00a0ou \u00e0 25\u00a0semaines de gestation, en fonction des diff\u00e9rents facteurs\u2009\u00bb, ajoute le Dr<\/sup>\u00a0Moore.<\/p>\n

Il a dirig\u00e9 un groupe de travail interdisciplinaire compos\u00e9 de 16\u00a0personnes, dont des n\u00e9onatologistes, des infirmi\u00e8res, un \u00e9thicien, une travailleuse sociale et des parents, afin de cr\u00e9er un outil et des lignes directrices sur la prise de d\u00e9cisions partag\u00e9e. Ces ressources aident les parents \u00e0 prendre une d\u00e9cision \u00e9clair\u00e9e quand vient le temps de d\u00e9cider s\u2019ils veulent des soins intensifs ou des soins palliatifs pour leur b\u00e9b\u00e9 grandement pr\u00e9matur\u00e9. L\u2019approche de prise de d\u00e9cisions partag\u00e9e permet d\u2019accorder une grande importance \u00e0 l\u2019exp\u00e9rience de vie de la famille, \u00e0 sa culture, \u00e0 ses valeurs et \u00e0 ses croyances religieuses. L\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale explique \u00e0 la famille les statistiques et le pronostic quant \u00e0 la survie et aux probl\u00e8mes neurod\u00e9veloppementaux. La famille peut alors se faire une id\u00e9e de ce qui l\u2019attend si leur enfant survit et a des incapacit\u00e9s. L\u2019objectif est de donner aux parents des renseignements v\u00e9ridiques et exacts pour leur permettre de prendre une d\u00e9cision \u00e9clair\u00e9e.<\/p>\n

\"Janet

Janet Brintnell, gestionnaire clinique \u00e0 l\u2019Unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onataux, discute des soins d\u2019un b\u00e9b\u00e9 n\u00e9 \u00e0 22 semaines de gestation avec Joanne Major, infirmi\u00e8re autoris\u00e9e.<\/p><\/div>\n

Peu de temps apr\u00e8s l\u2019adoption du processus de prise de d\u00e9cisions partag\u00e9e \u00e0 l\u2019H\u00f4pital, un b\u00e9b\u00e9 est n\u00e9 \u00e0 22\u00a0semaines de gestation. Les parents ont demand\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de l\u2019Unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onataux d\u2019avoir recours aux soins intensifs pour aider leur b\u00e9b\u00e9.<\/p>\n

\u00ab\u2009Nous ne savions pas vraiment comment soigner ce b\u00e9b\u00e9 parce que nous n\u2019avions jamais soign\u00e9 un b\u00e9b\u00e9 aussi pr\u00e9matur\u00e9, explique Janet Brintnell, gestionnaire clinique \u00e0 l\u2019Unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onataux et \u00e0 la Pouponni\u00e8re de soins sp\u00e9ciaux. Ces b\u00e9b\u00e9s grandement pr\u00e9matur\u00e9s sont \u00e0 risque de nombreuses complications. Leur peau est tr\u00e8s fragile et m\u00eame nos draps sont trop rudes. Nous ne connaissions pas l\u2019\u00e9tendue des besoins de ces minuscules b\u00e9b\u00e9s.\u2009\u00bb<\/p>\n

Malheureusement, ce nourrisson n\u2019a v\u00e9cu que pendant une br\u00e8ve p\u00e9riode, mais la famille \u00e9tait reconnaissante des efforts de l\u2019\u00e9quipe de l\u2019Unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onataux et d\u2019avoir eu la chance de participer \u00e0 la br\u00e8ve vie de leur enfant.<\/p>\n

\u00ab\u2009Nous avons cern\u00e9 de nombreux probl\u00e8mes, ce qui nous a amen\u00e9s \u00e0 travailler tr\u00e8s fort pour assurer les meilleures conditions \u00e0 ces b\u00e9b\u00e9s, affirme la Dre<\/sup>\u00a0Brigitte Lemyre, n\u00e9onatologiste. Avant les lignes directrices, nous n\u2019avions pas eu de survivant de moins de 23\u00a0semaines de gestation parce que nous ne tentions presque jamais de les r\u00e9animer. Maintenant, si les parents le veulent, apr\u00e8s avoir re\u00e7u toute l\u2019information, nous tentons de r\u00e9animer le b\u00e9b\u00e9 et nous prodiguons des soins intensifs.\u2009\u00bb<\/p>\n

\"Dre

\u00ab\u2009Depuis l\u2019adoption des lignes directrices, deux b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s \u00e0 22 semaines de gestation ont surv\u00e9cu, ce qui est sans pr\u00e9c\u00e9dent ici \u00e0 Ottawa, affirme la Dre Brigitte Lemyre, n\u00e9onatologiste. Les deux b\u00e9b\u00e9s sont maintenant \u00e0 la maison et se portent bien m\u00eame s\u2019il est trop t\u00f4t pour d\u00e9terminer leur r\u00e9sultat neurod\u00e9veloppemental. L\u2019un des b\u00e9b\u00e9s est maintenant \u00e2g\u00e9 de 18 mois et l\u2019autre de 11 mois.\u2009\u00bb<\/p><\/div>\n

Gr\u00e2ce aux connaissances acquises, explique Janet Brintnell, l\u2019\u00e9quipe a pu \u00e9laborer de meilleurs plans de traitement, qui ont am\u00e9lior\u00e9 les r\u00e9sultats des b\u00e9b\u00e9s pr\u00e9matur\u00e9s n\u00e9s entre 25\u00a0et 26\u00a0semaines. En effet, l\u2019am\u00e9lioration des soins des plus petits a aussi am\u00e9lior\u00e9 les soins des b\u00e9b\u00e9s plus grands.<\/p>\n

\u00ab\u2009En fin de compte, nous sommes pass\u00e9s d\u2019une approche de prise de d\u00e9cisions bas\u00e9e sur l\u2019\u00e2ge gestationnel \u00e0 une approche bas\u00e9e sur le pronostic, conclut le Dr<\/sup>\u00a0Moore. Les familles sont mieux pr\u00e9par\u00e9es et c\u2019est l\u00e0 le but de la prise de d\u00e9cisions partag\u00e9e.\u2009\u00bb Le Dr<\/sup>\u00a0Moore a donn\u00e9 des expos\u00e9s sur ces pratiques dans le cadre de conf\u00e9rences. D\u2019autres h\u00f4pitaux consultent maintenant L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa afin d\u2019obtenir des conseils sur le traitement des b\u00e9b\u00e9s de moins de 25\u00a0semaines.<\/p>\n

Ses chances de survie sont incertaines, mais, si tout va bien, b\u00e9b\u00e9 Abigail demeurera \u00e0 l\u2019Unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onataux jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019elle soit \u00e0 terme, en mars 2018, puis elle pourra rentrer \u00e0 la maison avec sa famille.<\/p>\n

L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa recueille des fonds pour r\u00e9nover son Unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onataux, essentielle pour que les b\u00e9b\u00e9s comme Abigail re\u00e7oivent les plus r\u00e9cents traitements afin de leur donner la meilleure chance de survivre, de se d\u00e9velopper et de grandir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Les tr\u00e8s grands pr\u00e9matur\u00e9s, n\u00e9s entre 22\u00a0et 25\u00a0semaines de gestation, sont \u00e0 risque \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9c\u00e8s et d\u2019incapacit\u00e9s physiques. Une \u00e9quipe de l\u2019Unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onataux a milit\u00e9 pour la cr\u00e9ation d\u2019un processus de prise de d\u00e9cisions partag\u00e9e afin d\u2019aider les parents \u00e0 prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es et \u00e0 d\u00e9terminer s\u2019ils veulent que leur b\u00e9b\u00e9 grandement pr\u00e9matur\u00e9 re\u00e7oive des soins intensifs ou des soins palliatifs. <\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":32229,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[484,451],"class_list":["post-32231","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-avenir-en-sante","tag-partenariat-avec-les-patients","tag-sante-des-nouveau-nes-fr"],"acf":[],"wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32231","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=32231"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32231\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/32229"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=32231"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=32231"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=32231"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}