Ces deux derni\u00e8res d\u00e9cennies, on a souvent pu voir Monica Elaine Campbell arpenter tranquillement les couloirs de L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa. Petite de taille, une \u00e9tincelle dans les yeux, c\u2019est une v\u00e9ritable force au service du bien.<\/p>\n\n\n\n
Atteinte de surdit\u00e9 profonde depuis sa naissance, Monica Elaine est une fervente d\u00e9fenseuse de l\u2019am\u00e9lioration des soins de sant\u00e9 pour la communaut\u00e9 Sourde depuis plus de 25 ans. Son travail aupr\u00e8s du Comit\u00e9 consultatif des patients sourds et de leur famille au sein de L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa a eu un impact positif sur la vie de tr\u00e8s nombreuses personnes, dont des patients, des familles et des travailleurs de la sant\u00e9 \u00e0 L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa et dans toute la r\u00e9gion d\u2019Ottawa.
R\u00e9cemment, nous avons eu l\u2019occasion de nous entretenir avec Monica Elaine, qui a quitt\u00e9 il y a quelques ann\u00e9es son poste \u00e0 la t\u00eate de ce comit\u00e9 consultatif pour pouvoir s\u2019occuper \u00e0 plein temps de son mari, dont l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 se d\u00e9t\u00e9riorait rapidement \u00e0 cause de la maladie de Parkinson et de la d\u00e9mence \u00e0 corps de Lewy. Elle nous a racont\u00e9 son parcours et l\u2019impressionnant h\u00e9ritage de d\u00e9vouement qu\u2019elle laisse derri\u00e8re elle.<\/p>\n\n\n\n
Pendant son enfance, Monica Elaine a fr\u00e9quent\u00e9 une \u00e9cole pour personnes sourdes \u00e0
l\u2019\u00cele-du-Prince-\u00c9douard pour apprendre \u00e0 parler et \u00e0 lire sur les l\u00e8vres, ce qui consiste \u00e0 interpr\u00e9ter le langage parl\u00e9 par une personne en suivant les mouvements de ses l\u00e8vres, ses expressions faciales, ses gestes et son langage corporel. \u00c0 vrai dire, Monica Elaine n’a d\u00e9couvert la langue des signes qu’\u00e0 la trentaine bien entam\u00e9e. C\u2019est au prix de grands efforts qu\u2019elle a obtenu un dipl\u00f4me universitaire \u00e0 l’Universit\u00e9 de l’\u00cele-du-Prince-\u00c9douard et a commenc\u00e9 \u00e0 travailler dans la fonction publique, en s’appuyant uniquement sur la lecture labiale, la lecture de textes et de constantes \u00e9tudes suppl\u00e9mentaires.<\/p>\n\n\n\n
Ses premiers pas dans l’apprentissage de la parole ont \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement difficiles et physiquement \u00e9puisants, mais apr\u00e8s des d\u00e9cennies de pratique, la capacit\u00e9 de Monica Elaine \u00e0 comprendre la parole et \u00e0 s’exprimer \u00e0 voix haute est devenue exceptionnellement affin\u00e9e. Pourtant, sa perte auditive est si profonde qu’elle n’a jamais entendu un seul mot de sa vie, m\u00eame avec une proth\u00e8se auditive tr\u00e8s performante.<\/p>\n\n\n\n
Jeune adulte, Monica Elaine est rest\u00e9e isol\u00e9e des autres personnes sourdes. Ce n\u2019est que plus tard, lorsqu\u2019elle s\u2019est install\u00e9e \u00e0 Ottawa et qu\u2019elle a commenc\u00e9 \u00e0 apprendre la langue des signes am\u00e9ricaine (ASL) au Ottawa Deaf Centre qu\u2019elle s\u2019est enfin forg\u00e9 une nouvelle image de soi \u2013 une nouvelle identit\u00e9 comme membre de la communaut\u00e9 Sourde. C’est l\u00e0 qu\u2019elle a appris que les personnes culturellement sourdes (par opposition aux personnes sourdes, qui souffrent d’un handicap physique) se consid\u00e8rent comme un groupe sociolinguistique et culturel distinct dont la langue principale est la langue ASL ou la langue des signes qu\u00e9b\u00e9coise. Ces personnes se cherchent mutuellement pour nouer des liens sociaux et trouver un soutien \u00e9motionnel. La surdit\u00e9 fait partie int\u00e9grante de leur vie : c’est une identit\u00e9 positive, et NON un handicap.<\/p>\n\n\n\n
Au fur et \u00e0 mesure qu\u2019elle en apprenait davantage, Monica Elaine ne se sentait plus comme une \u00ab personne bris\u00e9e qu\u2019il fallait r\u00e9parer \u00bb, oscillant entre le monde des entendants et celui des sourds. Au contraire, elle a commenc\u00e9 \u00e0 se consid\u00e9rer comme une personne qui est n\u00e9e sourde et a divers besoins et comp\u00e9tences en mati\u00e8re de communication, selon les circonstances dans lesquelles elle se trouve.<\/p>\n\n\n\n
Monica Elaine n\u2019avait jamais envisag\u00e9 ni pr\u00e9vu de travailler dans le secteur de la sant\u00e9. Il a suffi d\u2019une seule rencontre d\u00e9cisive, \u00e0 la fin des ann\u00e9es 1990, pour lui ouvrir les portes d\u2019un tout nouveau monde.<\/p>\n\n\n\n
\u00ab Un jour, se souvient-elle, une infirmi\u00e8re de L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa m\u2019a contact\u00e9e pour me demander si j\u2019accepterais de communiquer avec une patiente gravement malade. \u00bb<\/p>\n\n\n\n
La patiente avait subi une ablation du larynx et n\u2019\u00e9tait plus en mesure de communiquer avec sa famille par \u00e9crit, car elle \u00e9tait tr\u00e8s faible. Elle souhaitait d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment continuer \u00e0 communiquer avec les siens alors qu\u2019elle approchait de ses derni\u00e8res heures. Monica Elaine a accept\u00e9 d\u2019essayer de l\u2019aider.<\/p>\n\n\n\n
\u00ab Je n\u2019avais jamais pratiqu\u00e9 la facilitation de la communication auparavant \u00bb, explique Monica Elaine. J\u2019ai pos\u00e9 ma main sur le bras et la main droits de la patiente et je lui ai dit : \u201cJe veux m\u2019assurer de ne pas me tromper, alors voici ce que je vais faire : quels que soient les mots que vous articuliez, tout ce que je pourrai comprendre, je le dirai \u00e0 voix haute. Et si je comprends bien, votre famille pourra alors r\u00e9pondre. \u00bb<\/p>\n\n\n\n
La patiente \u00e9tait tr\u00e8s affaiblie. Ses l\u00e8vres bougeaient \u00e0 peine. Pour comprendre ses mots, Monica Elaine a d\u00fb se pencher tout pr\u00e8s d\u2019elle. Elle a n\u00e9anmoins r\u00e9ussi \u00e0 r\u00e9p\u00e9ter \u00e0 voix haute la plupart de ce que la femme voulait dire.<\/p>\n\n\n\n
\u00ab J\u2019y suis rest\u00e9e cinq heures, se souvient Monia Elaine, et j\u2019en suis ressortie transform\u00e9e. \u00c7a m\u2019a vraiment fait r\u00e9fl\u00e9chir : \u201cEt si c\u2019\u00e9tait moi la patiente? Et si c\u2019\u00e9tait n\u2019importe quel autre patient sourd ou malentendant? Comment la communication se passerait-elle?\u201d \u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Cette exp\u00e9rience a incit\u00e9 Monica Elaine \u00e0 mener une enqu\u00eate aupr\u00e8s de ses amis sourds d\u2019Ottawa sur la question de la mort chez les personnes sourdes, et elle a d\u00e9couvert que beaucoup d\u2019entre eux avaient des histoires tr\u00e8s tristes \u00e0 raconter. Faute de pouvoir communiquer \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ou en centre de soins palliatifs, tant la qualit\u00e9 des soins que l\u2019exp\u00e9rience des patients \u00e9taient souvent gravement compromises pour les patients sourds.<\/p>\n\n\n\n
En r\u00e9ponse \u00e0 cela, Monica Elaine a incit\u00e9 neuf coll\u00e8gues sourds \u00e0 s’inscrire \u00e0 des cours sur les soins palliatifs au Coll\u00e8ge Algonquin. Malgr\u00e9 une certaine r\u00e9ticence au d\u00e9part, elle a convaincu le doyen d’accepter les inscriptions de personnes sourdes et d’approuver la mise en place de services d’interpr\u00e9tation en langue ASL pour tous les cours.<\/p>\n\n\n\n
Ce n’\u00e9tait que la premi\u00e8re \u00e9tape d’un tr\u00e8s long parcours, sem\u00e9 d’innombrables autres obstacles. Pourtant, durant les ann\u00e9es qui ont suivi, Monica Elaine et ses coll\u00e8gues ont accompli d’\u00e9normes progr\u00e8s dans l’am\u00e9lioration des soins prodigu\u00e9s aux personnes sourdes. Parmi leurs nombreuses r\u00e9alisations, Monica Elaine et sa ch\u00e8re coll\u00e8gue, Christine Wilson, ont fond\u00e9 et codirig\u00e9 en 2009 la Ottawa Deaf Health Care Team, ce qui a abouti directement, au Canada, \u00e0 la cr\u00e9ation du premier Comit\u00e9 consultatif des patients sourds et de leur famille au sein de L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa en 2019.<\/p>\n\n\n\n
Monica Elaine a obtenu l\u2019Ordre de l\u2019Ontario en 2016 pour son travail altruiste en faveur des soins palliatifs destin\u00e9s aux personnes sourdes et aussi pour son engagement pour le droit des personnes sourdes \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier de services d’interpr\u00e9tation dans les \u00e9tablissements de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Monica Elaine Campbell a laiss\u00e9 ce comit\u00e9 consultatif entre de bonnes mains, apr\u00e8s avoir pos\u00e9 des bases solides pour la prise en charge des personnes sourdes \u00e0 L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa. Alors qu’elle s’appr\u00eate \u00e0 quitter ses fonctions, il est tout \u00e0 fait normal que nous rendions hommage \u00e0 toutes les nombreuses vies qu’elle a contribu\u00e9 \u00e0 am\u00e9liorer, et \u00e0 la mani\u00e8re dont sa pers\u00e9v\u00e9rance et sa vision hors du commun ont permis \u00e0 L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa de devenir un meilleur h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n
Merci Monica Elaine!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Monica Elaine Campbell n\u2019avait jamais envisag\u00e9 de travailler dans le secteur de la sant\u00e9, mais ce qui a commenc\u00e9 avec un seul patient s\u2019est transform\u00e9 en plus de 20 ans d\u2019engagement. Elle a contribu\u00e9 \u00e0 transformer les soins de sant\u00e9 pour la communaut\u00e9 Sourde, en am\u00e9liorant l\u2019acc\u00e8s aux soins, la communication et la dignit\u00e9 des patients sourds dans toute la Ville d\u2019Ottawa.<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":283277,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[484,465],"class_list":["post-283279","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-avenir-en-sante","tag-partenariat-avec-les-patients","tag-sante-des-populations"],"acf":[],"wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/283279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=283279"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/283279\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":283282,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/283279\/revisions\/283282"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/283277"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=283279"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=283279"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ottawahospital.on.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=283279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}