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Revenir de loin : Fran Cosper raconte sa lente guérison du syndrome de Guillain-Barré

 

Fran Cosper suivait trois séances de physiothérapie par semaine dans la piscine du Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa. « Il y a quelque chose de particulier à se voir marcher et bouger en apesanteur — une connexion entre le corps et l’esprit », explique M. Cosper, qui a quitté le centre en octobre sur ses deux jambes. « C’est à ce moment que l’esprit réalise que c’est possible. Si l’on peut le visualiser, le penser et l’exprimer, on peut le faire. »

Fran Cosper, un cycliste de longue distance, parcourait souvent 120 kilomètres le samedi avec ses amis. Mais tout a changé il y a un an lorsqu’il s’est réveillé pendant la nuit et ne sentait plus ses jambes.

Le lendemain matin, M. Cosper est sorti du lit avec difficulté et a tenté quelques exercices d’étirement.

« Je croyais que j’avais un nerf coincé, raconte-t-il. J’ai voulu me mettre à quatre pattes et je suis tombé face première sur le tapis. Je me suis dit : “Bon, je ne peux plus bouger. C’est beaucoup plus grave.” Elise, mon épouse, est venue et en voyant que j’avais une paralysie faciale, elle a cru que je faisais un AVC. »

M. Cosper savait que ce n’était pas le cas, parce que son corps était paralysé des deux côtés. (La paralysie due à un AVC ne touche qu’un côté.) Les médecins à L’Hôpital d’Ottawa ont diagnostiqué en février 2017 le syndrome de Guillain-Barré, une maladie auto-immune rare qui pousse le système immunitaire à s’attaquer aux nerfs en atteignant la gaine de myéline qui les protège. Cela empêche la transmission des signaux du cerveau vers les nerfs des muscles, entraînant une faiblesse, des engourdissements ou, comme dans le cas de M. Cosper, une paralysie.

Fran Cosper on bike

Fran Cosper prend une pause à Niagara-on-the-Lake, en Ontario, à la randonnée-bénéfice de 125 kilomètres pour le Hospital for Sick Children de Toronto en 2016.

Chaque année, environ 100 000 Canadiens contractent le syndrome de Guillain-Barré. Les personnes atteintes s’en remettent, mais puisque les nerfs se régénèrent lentement (un millimètre par mois), le rétablissement peut durer plus d’un an.

Le syndrome de Guillain-Barré peut être causé par une infection ou par un virus. M. Cosper, âgé de 56 ans, avait attrapé deux rhumes consécutifs, doublés d’une forte fièvre, ce qui pourrait avoir affolé son système immunitaire. Après quelques jours, il perdait facilement l’équilibre et il avait de la difficulté à soulever les casseroles pour cuisiner. Et quelques heures plus tard, la maladie avait atteint son point culminant et attaquait le système nerveux. En l’espace de 24 heures, M. Cosper ne pouvait plus bouger.

« Au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, nous voyons des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré cinq ou six fois par année, probablement », explique la Dre Vidya Sreenivasan, spécialisée en médecine physique et en réadaptation. « Dans certains cas, les symptômes sont légers, mais pour d’autres, comme M. Cosper, l’atteinte est plus grave. »

La maladie a continué à ravager son système nerveux même après son hospitalisation. Deux semaines plus tard, il a été transféré au Centre de réadaptation, où son équipe de soins comprenait des médecins, des psychologues, des travailleuses sociales, des thérapeutes en loisirs, des physiothérapeutes, des pneumologues, des ergothérapeutes et des infirmières.

« Il s’est présenté pour la physiothérapie dans un fauteuil électrique qu’il dirigeait en déplaçant la tête, parce que ses bras et ses doigts n’avaient absolument aucune motricité », s’étonne Andrew Atkinson, assistant en physiothérapie. « La liste de ce qu’il pouvait bouger était courte. En position assise, il pouvait allonger la jambe gauche et la maintenir contre la gravité. Il pouvait donner un coup de pied de la jambe droite, sans la maintenir au-dessus du sol. En un mot, il avait les caractéristiques d’un quadriplégique. »

Fran Cosper a utilisé le laboratoire de réadaptation en réalité virtuelle pendant sa réadaptation. Il n’y en a que deux au Canada

Fran Cosper a utilisé le laboratoire de réadaptation en réalité virtuelle pendant sa réadaptation. Il n’y en a que deux au Canada. L’acquisition du laboratoire s’est faite grâce au soutien de la collectivité et du Groupe des Services de santé des Forces canadiennes. Il est largement utilisé par des soldats des Forces canadiennes et des patients comme M. Cosper pour retrouver leur sens de l’équilibre et réapprendre à marcher.

M. Cosper était totalement dépendant des autres. Il fallait le laver, l’habiller et le retourner dans son lit. Il ne pouvait même pas fermer les yeux et les infirmières devaient maintenir ses paupières baissées à l’aide de ruban adhésif pour qu’il puisse dormir.

« Ce doit être comme si l’on était enterré vivant », confie Andrew.

Le pire, selon M. Cosper, était la douleur atroce qui envahissait chaque partie de son corps.

« Il ressent encore énormément de douleur en raison des dommages subis par ses nerfs, explique la Dre Sreenivasan. Il souffre de douleurs neuropathiques qui peuvent prendre plusieurs formes : engourdissements, brûlures, décharges électriques, ou rage de dents intense. Le contrôle de la douleur a été très important. »

Dre Vidya Sreenivasan

La Dre Vidya Sreenivasan (ci-dessus) et Andrew Atkinson (ci-dessous) estiment que l’excellente forme physique de leur patient, tout comme sa détermination et son optimisme, a accéléré son rétablissement.

M. Cosper faisait de la physiothérapie cinq heures par jour, y compris trois séances par semaine dans la piscine du Centre de réadaptation. Après deux mois, il pouvait se tenir debout et faire quelques pas avec de l’aide. Il a réappris à marcher — d’abord soutenu par un harnais, puis à l’aide des barres parallèles. La récupération a été plus lente au niveau des bras, et il faudra encore plus de temps pour que ses doigts retrouvent leur motricité fine. Comme il est saxophoniste de jazz, il est motivé à utiliser ses doigts à nouveau.

« Ce n’est pas gagné d’avance, admet M. Cosper au sujet de la possibilité de rejouer. C’est la réalité. Mais il faut passer par ces moments de noirceur. Il faut les accepter, puis se remettre au travail — voilà ce qu’il faut faire. »

L’optimisme de M. Cosper était contagieux.

« Il s’est démarqué en encourageant aussi les autres patients, relate la Dre Sreenivasan. Tout le monde a ses jours sombres. On se réveille et on se dit : “Je n’y arriverai pas. Je ne vois tout simplement pas la lumière au bout du tunnel.” M. Cosper était capable de faire apparaître cette lumière au bout du tunnel et d’aider les autres, ce qui est assez extraordinaire quand on pense à ce qu’il vivait lui-même. »

Fran Cosper

Fran Cosper croit qu’il lui faudra un an pour se rétablir complètement du syndrome de Guillain-Barré.

 
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