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L’Hôpital d’Ottawa au cœur d’une « belle évolution » dans la recherche sur le VIH et les soins

 
Stuart MacMillan kneeling in front of a river

SIDA. Ce mot est chargé pour beaucoup de gens au Canada, en particulier les hommes gais. Dans les années 1980, les mots « vous avez le SIDA » de la bouche d’un médecin inspiraient immédiatement la peur. La plupart du temps, ils étaient synonymes d’une détérioration rapide de la santé, de souffrance, de chagrin et finalement, de mort.

Heureusement, en quarante ans, le traitement du VIH a fait de grands progrès. 

« Le traitement du VIH s’est tellement amélioré que nous ne nous limitons plus à traiter à court terme une maladie incurable », dit le Dr Paul MacPherson, spécialiste des maladies infectieuses du Programme d’épidémiologie clinique de L’Hôpital d’Ottawa. « Aujourd’hui, nous accompagnons les gens et les aidons à rester en santé, en plus de nous diriger assurément vers la prévention du VIH. »

Pour souligner la Journée mondiale de lutte contre le sida, nous revenons sur le rôle important qu’a joué L’Hôpital d’Ottawa dans les soins aux patients atteints du VIH, le statut de chef de file que L’Hôpital conserve dans le domaine crucial de la recherche et sa contribution à la transformation des moyens de prendre en charge le VIH aujourd’hui.

Le VIH en trois vagues

Le Dr Bill Cameron, spécialiste des maladies infectieuses, scientifique principal du Programme d’épidémiologie clinique et directeur médical de la recherche clinique à L’Hôpital d’Ottawa, explique que d’une certaine façon, l’évolution de l’infection au VIH peut se diviser en trois vagues :

Première vague : Une épidémie silencieuse a sévi pendant une décennie avant que le SIDA soit reconnu, faisant ses ravages en arrière-plan. Les cas sporadiques n’étaient pas considérés comme des grappes, ni comme des cas spéciaux. Ce n’est que lorsqu’on a constaté que le virus se manifestait par grappes que le SIDA a été reconnu. 

Deuxième vague : La première éclosion de VIH et de SIDA était seulement perçue comme une épidémie de maladies et de décès. Cette maladie était mystérieuse et manifestement transmissible. Dès le départ, elle a été accompagnée d’une stigmatisation, car les personnes qui y succombaient étaient des immigrants récents, des consommateurs de drogues injectables, des personnes atteintes d’hémophilie et des hommes gais. Ceux qui appartenaient à ces populations ont donc condamnés d’emblée. 

Troisième vague : L’avalanche de malades et de morts a été suivie par une épidémie de répercussions sociales, politiques, économiques et autres, qui a entraîné de grandes transformations. De la mise au point de médicaments jusqu’à la réglementation de ceux-ci, tout s’est transformé sous l’influence de cette troisième vague. La stigmatisation persiste aujourd’hui, mais la situation s’améliore pour beaucoup de gens.

Nos portes s’ouvrent pour les personnes atteintes du SIDA

Au début de la deuxième vague, l’Hôpital Général (comme il s’appelait à l’époque) a joué un rôle clé. L’administration de l’Hôpital a déclaré qu’elle accueillerait les personnes atteintes du SIDA (le VIH n’était pas encore reconnu) et qu’elle mettrait sur pied une clinique régionale et multidisciplinaire de soins complets, afin de prendre en charge la santé et la maladie des personnes atteintes. 

Avant, on mourait du SIDA et maintenant, on vit avec le VIH.

« Ce fut un bond phénoménal en avant, se rappelle le Dr Cameron. J’attribue cela à la philosophie des sœurs grises qui ont fondé l’Hôpital, dont la mission divine consistait à être au service des pauvres, des opprimés et des personnes dans le plus grand besoin, et qui s’acquittaient très bien de cette mission. »

La clinique d’immunodéficience de L’Hôpital d’Ottawa

L’Hôpital a créé en 1987 la clinique d’immunodéficience, regroupant des spécialistes en maladies infectieuses et d’autres professionnels de la santé comme des pharmaciens, des travailleuses sociales et des psychologues, tous prêts à prendre soin de personnes malades et qui se dirigeaient vers la mort. 

« À ses débuts, il régnait à la clinique un très grand désir d’apaiser et de témoigner, raconte Dr Cameron. Le travail de l’équipe relevait du domaine social et humain autant que du domaine médical. Le travail médical visait à permettre aux personnes atteintes de vivre plus longtemps et en meilleure santé – même dans les années 1980. »

L’Hôpital a adopté rapidement les traitements contre le VIH, participé à de vastes essais cliniques qui faisaient entrer de nouveaux traitements sur le marché et réalisé des études observationnelles et pharmacocinétiques (qui portent sur la façon dont le corps métabolise les médicaments), contribuant ainsi à l’avancement des connaissances mondiales sur le VIH.

L’histoire de Stuart

Stuart MacMillan (à gauche) et son époux, Sébastian LeBel (à droite), sous un parasol blanc.

Stuart MacMillan (à gauche) a reçu un diagnostic de séropositivité au VIH le 31 octobre 1995. Grâce à la recherche, notamment celle effectuée à L’Hôpital d’Ottawa, après toutes ces années, il est plein de vie, en santé et heureux avec son époux Sébastian LeBel (à droite).

Stuart Macmillan, 54 ans, joggeur et joueur de tennis assidu, a reçu son diagnostic de séropositivité au VIH le 31 octobre 1995. Dix ans plus tard, à la suite d’une complication médicale, on l’a dirigé vers l’Hôpital Général. Comme beaucoup de patients séropositifs au VIH à ce moment-là, Stuart devait prendre 22 pilules chaque jour pour gérer sa maladie. 

« Les médicaments me rappelaient quotidiennement que j’étais malade, confie-t-il. Avec autant de pilules à prendre, notre cerveau nous dit : “Ce ne sont pas des vitamines. C’est grave et tu as besoin de ces pilules pour rester en vie.” »

Mais grâce à la recherche de calibre mondial effectuée à L’Hôpital d’Ottawa, Stuart n’a pas eu à supporter ces pensées trop longtemps.

Coup de circuit pour le traitement du VIH

Dr. Bill Cameron
Dr. Bill Cameron, an infectious disease specialist. senior scientist in the Clinical Epidemiology Program and Medical Director of Clinical Research at The Ottawa Hospital has been at the forefront of HIV treatment and prevention for decades.

En 1995, l’Hôpital était à l’avant-garde en matière de traitement du VIH depuis déjà une décennie, quand nos chercheurs ont contribué à une percée mondiale. 

Le Dr Cameron décrit le tout ainsi : « Nous avons frappé un coup de circuit en introduisant des traitements inhibiteurs de protéase qui sauvaient des vies et la première combinaison de traitements inhibiteurs de protéase efficaces et de longue durée contre le VIH. La situation a pris une tournure complètement différente. » 

« Ces études ont totalement métamorphosé le paysage des traitements contre le VIH, confirme le Dr MacPherson. C’était vraiment une période formidable. »

L’innovation s’est poursuivie et en 1996, l’Hôpital Général était l’un des premiers établissements du monde à offrir ce traitement.

Après les succès de 1995 et 1996, les progrès se sont enchaînés rapidement. On a regroupé des médicaments dans des comprimés uniques, ce qui a réduit le nombre de pilules que les patients devaient prendre chaque jour.

« Après avoir reçu mon diagnostic, je faisais un compte à rebours des années qu’il me restait. Maintenant, je compte les années que j’ai gagnées. »

Stuart fait partie de ceux qui sont passés graduellement d’un cocktail de 22 pilules par jour à une seule, au fil de l’amélioration des médicaments.

« Une seule pilule par jour, c’est presque comme une simple vitamine, dit-il. Je n’ai certainement plus l’impression que ma vie tient à un fil. C’est un énorme changement de mentalité. »

Le VIH étant plus facilement contrôlé et exigeant moins d’interventions médicales, les activités de la clinique d’immunodéficience – jusque là dominées par les soins palliatifs à des patients mourants – se sont transformées. Désormais, la clinique accueillait des patients qui venaient chercher leurs médicaments et repartaient pour vivre leur vie.

Une nouvelle perception du traitement du VIH

Les progrès accomplis pourraient se résumer en une seule phrase : avant, on mourait du SIDA et maintenant, on vit avec le VIH.

Stuart et des milliers d’autres comme lui en sont l’illustration.

Après avoir travaillé dans les télécommunications pendant 22 ans, inspiré par sa mère, Stuart est retourné à l’école pour devenir préposé aux soins personnels. Il a travaillé au 7e étage du Campus Général de L’Hôpital d’Ottawa, avant de devenir préposé en salle d’opération. Il est marié depuis trois ans avec son amoureux des cinq dernières années, Sébastien LeBel.

Le VIH occupe maintenant une petite place dans la vie bien remplie de Stuart. Comme le dit le Dr MacPherson, « nous ne voyons plus nos patients comme des personnes atteintes du VIH ou du SIDA, mais comme des gens ayant des problèmes de santé, dont le VIH. »

Le Dr MacPherson a d’ailleurs été un précurseur en la matière.

« Les hommes gais vivent maintenant avec le VIH et peuvent vivre en santé. Mais ce n’est pas tout, poursuit-il. Nous envisageons leurs soins de santé de manière plus holistique. C’est une belle évolution de ne plus dire “vous allez mourir d’ici environ deux ans”, mais plutôt “vous allez avoir une vie épanouie”. »

Stuart est d’accord. « Après avoir reçu mon diagnostic, je faisais un compte à rebours des années qu’il me restait. Maintenant, je compte les années que j’ai gagnées. Aujourd’hui, je peux faire des choses que je n’aurais même pas imaginées il y a 20 ans à cause de ma maladie. »

L’évolution se poursuit (la recherche aussi)

Dr. Paul MacPherson, an infectious disease specialist and scientist in the Clinical Epidemiology Program at The Ottawa Hospital, investigates factors that threaten gay men’s health such as HIV but also homophobia, mental health issues, and addictions

L’évolution se poursuit, et cette évolution est en partie alimentée par une contribution constante à la recherche, au fur et à mesure des percées scientifiques.

« Ce n’est pas une seule percée fondamentale dans les années 1990 qui a révolutionné les soins, explique le Dr MacPherson. Ce sont plutôt des recherches continues et progressives qui ont graduellement amené une transformation inspirante des soins de santé. »

De nouvelles recherches ont permis de développer la prophylaxie préexposition au VIH, qui pourrait empêcher la transmission du virus.

De plus, des chercheurs du monde entier, dont le Dr Jonathan Angel de L’Hôpital d’Ottawa, cherchent des moyens d’éliminer le VIH de l’organisme, pour en venir à la guérison. Grâce au généreux soutien de la collectivité, le Dr Cameron, le Dr MacPherson et tous leurs collègues peuvent poursuivre leur travail important.

La recherche et le travail que nous accomplissons à L’Hôpital d’Ottawa ont transformé la vie de Stuart. Récemment, il a souligné un jalon majeur sur sa page Facebook en affichant un ruban rouge avec le numéro 25. 

« Je suis encore en vie, 25 ans plus tard, dit-il. Au début, on m’avait donné environ huit ans. Alors pour moi, c’est une grande source de fierté d’avoir franchi la marque des 25 ans. »

Ressources

L’Hôpital d’Ottawa est un chef de file parmi les centres hospitaliers universitaires, de recherche et d’enseignement, fièrement affilié à l’Université d’Ottawa.

 
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