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« Donneriez-vous votre rein? » : L’Hôpital soutient les patients qui recherchent des donneurs vivants

 

 Danny Sutton-Long (à droite), infirmier à l’Unité de soins intensifs de L’Hôpital d’Ottawa, a donné un rein à une infirmière et amie, Betty Organ, la « tante Betty » de ses deux filles, Holly, 14 ans, et Eve, 10 ans. « Eve m’a dit : “Nous sommes parentes maintenant, puisque tu as le rein de Papa” », raconte Betty.

Pensez-y : Comment vous y prendriez-vous pour demander à la famille, aux amis ou à des connaissances de donner un rein? C’est une demande énorme, qui n’est pas toujours facile à présenter.

« J’ai beaucoup réfléchi – à comment j’aborderais le sujet. Vous avez beaucoup de temps pour y penser pendant les dialyses », explique Betty Organ, infirmière en soins cardiaques à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa, aujourd’hui à la retraite, qui a reçu un rein d’un ami et collègue en juin 2017. (Oui, c’est son vrai nom, et oui, elle a entendu toutes les blagues possibles!)

Les greffes de rein améliorent la survie à long terme des patients atteints d’une maladie rénale comparativement à la dialyse. Des études ont montré que les greffes de rein de donneurs vivants donnent de meilleurs résultats et durent plus longtemps que les greffes de donneurs décédés. Et le temps d’attente moyen à Ottawa pour obtenir un rein de donneur décédé est de trois à cinq ans.

« Les patients comme Betty préféreraient recevoir un rein d’un donneur vivant, mais beaucoup ne savent pas comment s’y prendre », précise Diane Dumont, coordonnatrice des greffes de rein à L’Hôpital d’Ottawa. « La clé consiste à les informer sur les options qui s’offrent à eux et à les inviter à faire connaître leur besoin de donneur. Si les gens ne savent pas que la personne a besoin d’un rein, comment peuvent-ils l’aider? »

« Néanmoins, de nombreux patients disent avoir ressenti les “3 C” lorsqu’il s’agit de parler de don de rein d’une personne vivante : conflit, crainte et confusion », déclare l’infirmière Jessica McDougall, responsable du projet intitulé Access to Kidney Transplantation and Living Kidney Donation. « Les patients se posent beaucoup de questions : La conversation nous mettra-t-elle mal à l’aise? Les personnes ressentiront-elles de la pression? Comment vais-je réagir si les personnes refusent? »

Le programme a pour but, parmi d’autres, d’offrir stratégies et outils variés aux patients pour qu’ils soient prêts à parler de leur besoin de donneur. Certains ont de la difficulté à parler individuellement avec leurs proches, mais ils peuvent s’y prendre autrement :

  • Aborder le sujet lors d’un rassemblement familial
  • Envoyer un courriel collectif
  • Choisir un porte-parole pour aider à diffuser le message
  • S’exercer à avoir la conversation, pour gagner en confiance et se préparer à raconter son histoire

Des études montrent que les conversations des patients avec leurs proches se passent beaucoup mieux que prévu, explique Jessica. Souvent, la réticence des patients à parler à leurs proches correspond au désir d’aider de ceux-ci.

Betty, une personne extravertie dotée d’un grand sens de l’humour, n’a pas abordé les gens individuellement, mais a fait passer le message en parlant à des groupes de personnes et en les invitant à communiquer directement avec le programme du don de rein de personnes vivantes si elles voulaient faire un don. (Des équipes distinctes s’occupent du donneur et du receveur.)

« Compte tenu de ma personnalité, je n’avais pas trop de mal à parler aux gens, mais je peux comprendre ce que cela peut représenter pour d’autres, dit-elle. J’ai vraiment eu de la chance. Je n’ai eu à solliciter personne. Les gens sont venus à moi. »

image of Danny and Betty

Danny et Ged Sutton-Long, deux infirmiers à L’Hôpital d’Ottawa et amis de longue date de Betty, se sont immédiatement proposés pour donner un rein et ont entamé le rigoureux processus de sélection. Les membres de la famille de Betty puis Ged ont été écartés, et Danny a finalement été choisi comme donneur.

« Nous voulions retrouver notre ancienne Betty », explique Danny. Elle était en bonne santé avant qu’une maladie endommage ses reins; la patiente était tellement affaiblie qu’elle arrivait à peine à marcher. L’hémodialyse ne lui a pas réussi. « Aujourd’hui, Betty revient à son état antérieur. C’est merveilleux de voir ça. »

Betty et Danny font tous les deux l’éloge du programme et du soutien qu’ils ont reçu.

« L’équipe qui soutient les donneurs vous facilite les choses le plus possible et vous suit toute votre vie si vous le souhaitez, déclare Danny. Elle fait beaucoup de promesses et les tient. »

Betty, qui milite aujourd’hui pour le don d’organes, est reconnaissante non seulement à Danny, mais aussi à tous ceux qui ont répondu à son appel.

« Je n’avais pas réalisé que j’avais autant de vrais et bons amis. Je ne les tiendrai plus jamais pour acquis. »

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  Réfléchissez bien avant d’utiliser les médias sociaux pour chercher un donneur
Discutez avec l’équipe des greffes avant d’utiliser les médias sociaux pour trouver un donneur vivant. L’équipe vous expliquera les risques et les avantages de cette méthode. Par exemple, accepter un rein d’une personne que vous ne connaissez pas présente des risques, car vous ignorez ses motivations. Les donneurs doivent se présenter de leur propre gré. Il est illégal d’offrir de l’argent ou des services en échange d’un organe au Canada. L’objectif est d’éviter aux patients et aux donneurs de se retrouver dans une situation de vulnérabilité.End boxed text

Pour obtenir plus de renseignements et un guide sur les moyens de trouver un donneur de rein, veuillez communiquer avec le programme de don de rein de personnes vivantes au 613-738-8400, poste 82778.

 
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