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AVC, tumeur au cerveau, chirurgie éveillée du cerveau : rien n’arrête Ron Wulf

 
Susan and Ron Wulf sit on a couch playing cards

Susan Wulf (à gauche) a composé le 911 lorsque son mari, Ron Wulf, s’est soudainement immobilisé en regardant un film. Ron venait de subir un AVC hémorragique, signe d’une tumeur au cerveau qui nécessiterait une chirurgie éveillée du cerveau.

Une chirurgie éveillée du cerveau ne faisait vraiment pas partie des plans de Ron Wulf lorsqu’il s’est assis aux côtés de sa femme, Susan, pour regarder un documentaire en allemand en juin 2019. Ron est linguiste et parle fièrement plusieurs langues. À son insu, il risquait bientôt de perdre son talent unique, un facteur clé dans sa réadaptation.

Tout a commencé lorsque Susan a regardé Ron ce soir‑là et remarqué que quelque chose n’allait vraiment pas.

Ron avait cessé de manger et fixait la télévision comme un zombie. C’était un comportement hors de l’ordinaire pour cet ancien agent du renseignement devenu professionnel de l’apprentissage.

« Je lisais les sous-titres, mais ils étaient dénués de sens, se rappelle Ron. Je n’en comprenais aucun mot. »

Ron a ensuite éprouvé un malaise, puis il est devenu paralysé. Susan a appelé une ambulance.

Ron a été précipité à l’Urgence du Campus de L’Hôpital d’Ottawa, où il a appris qu’il avait subi un AVC hémorragique.

Se réveiller après un AVC est une expérience qui désoriente, mais Ron s’est tourné vers son outil par excellence : le langage.

« Dès que j’ai repris connaissance, j’ai saisi un bloc de papier et j’ai commencé à écrire, poursuit‑il. Au début, je ne parvenais pas à parler ni à écrire vraiment. Je faisais seulement un peu des deux. »

Il a trouvé un certain réconfort dans le fait d’être capable de communiquer, même en des termes très élémentaires. « Rapidement, j’ai commencé à tout consigner parce que je ne savais pas vraiment où je me trouvais », ajoute‑t‑il.

Ron possède une expertise en cognition et en perception. Il était donc particulièrement bien placé pour observer sa situation. Il a fait de son mieux pour écrire tout ce qui lui arrivait, ce qu’il avait fait ce jour‑là et les changements qu’il avait remarqués dans sa capacité à utiliser le langage. Bref, il documentait son rétablissement.

« Perdre la capacité de bouger aurait été traumatisant, mais moins traumatisant que de perdre la capacité de communiquer. »

« J’essayais de voir le côté positif. Après tout, je représente un objet de recherche assez rare,  compte tenu de mes aptitudes pour la communication et de mon bagage d’expériences et de connaissances. Je crois que j’ai pu percevoir des phénomènes dans mon cerveau qui auraient semblées peu pertinents ou intéressants pour quiconque n’a pas étudié la linguistique et la cognition. »

Au moment d’entamer le processus formel de réadaptation, Ron voulait mettre l’accent sur la récupération de ses compétences linguistiques : d’abord l’anglais, puis le français, pour passer ensuite aux autres langues.

Malheureusement, ce n’était pas la fin des défis à relever en ce qui concerne sa santé.

Un mois après l’AVC hémorragique, Ron a été hospitalisé à nouveau en raison d’un œdème pulmonaire (liquide dans les poumons) et d’une infection pulmonaire. Il s’en est lentement rétabli, mais à la fin du mois d’août, il a encore une fois eu des symptômes d’un AVC.

Susan l’a ramené au Campus Civic, où un examen d’IRM a révélé la présence d’une tumeur au cerveau.

« Après l’AVC, je me suis résolu à tirer des leçons de mon expérience. »

Le DSafraz Mohammed, neurochirurgien à L’Hôpital d’Ottawa et directeur de la formation de premier cycle en neurochirurgie à l’Université d’Ottawa, lui a affirmé que la tumeur était traitable, mais pas curable.

« Le diagnostic m’a beaucoup perturbé émotionnellement, se souvient Ron, même si le DMohammed m’a expliqué le tout avec grand tact. »

Ron devait rapidement être opéré. Ainsi, après un AVC, un œdème pulmonaire et une infection des poumons, Ron s’est ensuite préparé à une chirurgie éveillée du cerveau. Le DMohammed a examiné le lieu de la tumeur et a présenté un choix à Ron : s’il devait choisir entre préserver sa capacité de bouger ou sa capacité de parler, quelle serait sa décision?

« Je ne suis pas coureur, je suis linguiste, constate Ron. Perdre la capacité de bouger aurait été traumatisant, mais moins traumatisant que de ne plus pouvoir communiquer. »

Le Dr Safraz Mohammed
Le DSafraz Mohammed est l’un des quelque 50 neurochirurgiens au Canada qui réalisent la chirurgie éveillée du cerveau. Pendant une opération, il a « cartographié » le cerveau de Ron Wulf pour localiser les différents centres responsables du langage.

Le fait que ce linguiste ait tant de connaissances linguistiques emmagasinées dans son cerveau a présenté des défis pour l’équipe responsable de sa chirurgie.

« La tumeur de Ron était située dans une région du cerveau très près du centre habituellement responsable du langage, précise le DMohammed. La tumeur minait donc sa capacité à trouver ses mots. Voilà pourquoi la chirurgie éveillée du cerveau offrait la solution idéale. »

Pendant la chirurgie, le DMohammed a montré des images à Ron et lui a demandé de répéter ce qu’il voyait dans différentes langues.

« Nous avons utilisé des électrodes spéciales pour nous permettre de situer les centres responsables de la langue anglaise, de la langue française et de la langue allemande, qui étaient chacun dans une zone légèrement différente. Nous avons ainsi évité ces centres tout en retirant le plus possible de tissus tumoraux. »

« Le DMohammed a en quelque sorte cartographié mon cerveau pour déterminer ce qu’il pouvait couper sans atteindre mes aptitudes linguistiques, ce qui est pas mal impressionnant », ajoute Ron.

Le chirurgien affirme que la diligence avec laquelle Ron a noté et cerné la perte de ses aptitudes linguistiques a aidé l’équipe à déterminer l’emplacement exact de ses connaissances linguistiques dans son cerveau.

Le DMohammed et son équipe ont retiré une partie suffisamment importante de la tumeur située dans le lobe temporal gauche. Ce fut une expérience unique pour le DMohammed.

« Quelles sont les probabilités qu’un homme maîtrisant tant de langues ait besoin de cette opération et que sa tumeur soit située si près de ses centres responsables du langage? Je crois que c’est la première et la dernière fois que je verrai ça de ma vie. »

Ron a reçu une radiothérapie et une chimiothérapie, mais les résultats de récents examens révèlent que le cancer s’est propagé et que l’enflure dans son cerveau a augmenté. Même s’il lui est plus difficile de parler, d’écrire et de lire, il fait de son mieux pour continuer de faire ce qu’il aime. Il déploie beaucoup d’efforts en réadaptation et exprime sa reconnaissance de l’aide qu’il a reçue pendant son cheminement.

Dessin d’un éléphant et début des phrases « Ceci est / This is an ».
Le DMohammed et d’autres neurochirurgiens qui réalisent la chirurgie éveillée du cerveau à L’Hôpital d’Ottawa utilisent des diagrammes linéaires validés par la recherche pour déterminer quelle partie du cerveau est touchée par une tumeur.

« La responsable des soins infirmiers à l’Unité de soins intermédiaires en neurosciences est exceptionnelle, affirme-t-il. Elle est capable de composer avec la mort d’un patient, puis de passer immédiatement aux soins d’un autre patient ou de sa famille… Elle a pris soin de ma femme et de ma fille, qui ne savaient plus quoi faire de moi, et les a guidées sur la façon de m’aider. Ses conseils ont porté fruit. »

Ron est aussi reconnaissant envers sa famille, plus particulièrement sa femme, Susan, dont la formation de pompière volontaire lui a permis de fournir des renseignements essentiels à l’équipe d’intervention après le premier AVC de son mari. Au début, le personnel pensait que Ron parlait en charabia. Reconnaissant la structure de son discours, Susan a signalé à l’infirmière qu’il parlait à la fois en anglais, en français, en allemand et en russe. Cet indice a permis à l’équipe de soins à mieux évaluer son état.

Un an plus tard, Ron chemine sur la voie du rétablissement. « Sur le plan cognitif, les choses s’améliorent mieux que sur le plan physique, comme je m’y attendais », précise Ron.

Ron souhaite mettre à profit son expérience pour renseigner la communauté médicale. « Après l’AVC, j’ai décidé que je voulais tirer des leçons de cette expérience. Je souhaite saisir cette formidable occasion d’apprendre sur la linguistique, le langage et le traitement de l’AVC. »

Il a d’ailleurs donné une présentation à des résidents en chirurgie en mai 2020 et a été patient conférencier à un colloque sur l’AVC en septembre. Il collabore aussi avec Jennifer Dale‑Tam, infirmière enseignante à L’Hôpital d’Ottawa, pour créer un module de formation à l’intention des infirmières spécialisées en chirurgie. Le module sera axé sur l’importance du soutien familial au sein de l’équipe de soins.

Ron estime que les patients retirent de grands avantages de la présence de leurs proches pendant le rétablissement, surtout s’ils sont désorientés par l’anesthésie, un AVC ou d’autres problèmes.

Ron a fait énormément de progrès et il lui reste encore un long chemin à parcourir. Mais cela ne l’empêche pas, à l’occasion, de s’asseoir le soir pour écouter un documentaire en langue étrangère.

Malheureusement, Ron Wulf est décédé peu de temps après avoir raconté son histoire. L’Hôpital d’Ottawa lui est reconnaissant d’avoir raconté son histoire qui a permis d’améliorer les soins aux patients.

 
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