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Bébé Abigail, née à 22 semaines de gestation, pesant à peine plus de 1 lb.
Dans l’incubateur, un minuscule bébé, né il y a une semaine, lève un bras de la grosseur d’un index. Bébé Abigail pèse 498 grammes, à peine 1 lb. Elle est née quatre mois avant terme, à 22 semaines et 6 jours de gestation.
Les très grands prématurés comme Abigail sont à risque élevé de décès, malgré l’intervention médicale, ainsi que de problèmes neurodéveloppementaux et d’autres incapacités physiques. Il y a quelques années, les bébés nés à 22 semaines recevaient généralement des soins palliatifs et décédaient de façon naturelle après la naissance. De nos jours, L’Hôpital d’Ottawa a une nouvelle approche qui repose sur la recherche et une discussion avec les parents.
La mère d’Abigail, Dena Larabie, a été informée des risques et des problèmes développementaux potentiels pour un très grand prématuré.
« On m’a dit, vu sa naissance à 22 semaines, que son taux de survie était faible, mais possible », raconte Dena Larabie. Mme Larabie a eu l’occasion de participer à un nouveau processus de prise de décisions partagée à L’Hôpital d’Ottawa. Après mûre réflexion, elle a choisi les soins intensifs pour Abigail dans l’espoir qu’elle survive.
À son retour après une année de travail dans un hôpital de Melbourne en Australie, le Dr Gregory Moore, néonatologiste à L’Hôpital d’Ottawa, a observé que les très grands prématurés avaient un meilleur taux de survie et moins de problèmes neurodéveloppementaux en Australie comparativement aux taux signalés à L’Hôpital d’Ottawa. Il s’est questionné sur les raisons de cette différence étant donné la similarité des soins à Melbourne. C’est alors qu’il a découvert que les taux de problèmes neurodéveloppementaux utilisés à l’Hôpital reposaient sur les données provenant d’une seule étude menée en Grande-Bretagne. Ces données n’étaient pas suffisantes à son avis.
Le Dr Gregory Moore, néonatologiste à L’Hôpital d’Ottawa et au CHEO et professeur adjoint à l’Université d’Ottawa, examine un bébé né à 22 semaines de gestation. « L’équipe de l’Unité de soins intensifs néonataux de L’Hôpital d’Ottawa peut prodiguer des soins intensifs à certains nourrissons, même ceux nés à seulement 22 semaines de gestation, si les parents croient que c’est dans le meilleur intérêt de leur bébé, explique le Dr Moore. Nous appuyons tout autant les parents qui choisissent des soins palliatifs pour leur bébé. »
« En collaboration avec des collègues, j’ai effectué une revue systématique de la documentation sur le suivi de bébés nés entre 22 et 25 semaines de gestation qui avaient survécu jusqu’à l’âge scolaire et sur certains problèmes neurodéveloppementaux, explique le Dr Moore. Les études menées portaient sur les aptitudes cognitives des enfants, leur score au test de QI, leur façon de penser, de parler et de communiquer, leurs habiletés motrices, notamment leur démarche, et leur probabilité de cécité et de surdité. »
Sa recherche a révélé que ces très grands prématurés se portaient finalement mieux que le rapportait l’étude britannique. En effet, d’autres études montrent que d’autres facteurs influencent le résultat du bébé, notamment un poids de naissance supérieur et l’administration prénatale de stéroïdes à la mère.
« Ces données nous ont fait réaliser que certains bébés nés à 22 ou 23 semaines de gestation pouvaient en fait obtenir de meilleurs résultats que des bébés nés à 24 ou à 25 semaines de gestation, en fonction des différents facteurs », ajoute le Dr Moore.
Il a dirigé un groupe de travail interdisciplinaire composé de 16 personnes, dont des néonatologistes, des infirmières, un éthicien, une travailleuse sociale et des parents, afin de créer un outil et des lignes directrices sur la prise de décisions partagée. Ces ressources aident les parents à prendre une décision éclairée quand vient le temps de décider s’ils veulent des soins intensifs ou des soins palliatifs pour leur bébé grandement prématuré. L’approche de prise de décisions partagée permet d’accorder une grande importance à l’expérience de vie de la famille, à sa culture, à ses valeurs et à ses croyances religieuses. L’équipe médicale explique à la famille les statistiques et le pronostic quant à la survie et aux problèmes neurodéveloppementaux. La famille peut alors se faire une idée de ce qui l’attend si leur enfant survit et a des incapacités. L’objectif est de donner aux parents des renseignements véridiques et exacts pour leur permettre de prendre une décision éclairée.
Janet Brintnell, gestionnaire clinique à l’Unité de soins intensifs néonataux, discute des soins d’un bébé né à 22 semaines de gestation avec Joanne Major, infirmière autorisée.
Peu de temps après l’adoption du processus de prise de décisions partagée à l’Hôpital, un bébé est né à 22 semaines de gestation. Les parents ont demandé à l’équipe de l’Unité de soins intensifs néonataux d’avoir recours aux soins intensifs pour aider leur bébé.
« Nous ne savions pas vraiment comment soigner ce bébé parce que nous n’avions jamais soigné un bébé aussi prématuré, explique Janet Brintnell, gestionnaire clinique à l’Unité de soins intensifs néonataux et à la Pouponnière de soins spéciaux. Ces bébés grandement prématurés sont à risque de nombreuses complications. Leur peau est très fragile et même nos draps sont trop rudes. Nous ne connaissions pas l’étendue des besoins de ces minuscules bébés. »
Malheureusement, ce nourrisson n’a vécu que pendant une brève période, mais la famille était reconnaissante des efforts de l’équipe de l’Unité de soins intensifs néonataux et d’avoir eu la chance de participer à la brève vie de leur enfant.
« Nous avons cerné de nombreux problèmes, ce qui nous a amenés à travailler très fort pour assurer les meilleures conditions à ces bébés, affirme la Dre Brigitte Lemyre, néonatologiste. Avant les lignes directrices, nous n’avions pas eu de survivant de moins de 23 semaines de gestation parce que nous ne tentions presque jamais de les réanimer. Maintenant, si les parents le veulent, après avoir reçu toute l’information, nous tentons de réanimer le bébé et nous prodiguons des soins intensifs. »
« Depuis l’adoption des lignes directrices, deux bébés nés à 22 semaines de gestation ont survécu, ce qui est sans précédent ici à Ottawa, affirme la Dre Brigitte Lemyre, néonatologiste. Les deux bébés sont maintenant à la maison et se portent bien même s’il est trop tôt pour déterminer leur résultat neurodéveloppemental. L’un des bébés est maintenant âgé de 18 mois et l’autre de 11 mois. »
Grâce aux connaissances acquises, explique Janet Brintnell, l’équipe a pu élaborer de meilleurs plans de traitement, qui ont amélioré les résultats des bébés prématurés nés entre 25 et 26 semaines. En effet, l’amélioration des soins des plus petits a aussi amélioré les soins des bébés plus grands.
« En fin de compte, nous sommes passés d’une approche de prise de décisions basée sur l’âge gestationnel à une approche basée sur le pronostic, conclut le Dr Moore. Les familles sont mieux préparées et c’est là le but de la prise de décisions partagée. » Le Dr Moore a donné des exposés sur ces pratiques dans le cadre de conférences. D’autres hôpitaux consultent maintenant L’Hôpital d’Ottawa afin d’obtenir des conseils sur le traitement des bébés de moins de 25 semaines.
Ses chances de survie sont incertaines, mais, si tout va bien, bébé Abigail demeurera à l’Unité de soins intensifs néonataux jusqu’à ce qu’elle soit à terme, en mars 2018, puis elle pourra rentrer à la maison avec sa famille.
L’Hôpital d’Ottawa recueille des fonds pour rénover son Unité de soins intensifs néonataux, essentielle pour que les bébés comme Abigail reçoivent les plus récents traitements afin de leur donner la meilleure chance de survivre, de se développer et de grandir.
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